A fibrose cística (FC) é uma doença genética grave que afeta sua respiração e digestão. Não tem cura, mas o tratamento adequado pode realmente melhorar sua qualidade de vida e longevidade. Para tratar a fibrose cística com eficácia, você precisa prevenir infecções, tornar a respiração mais fácil e fornecer ao corpo nutrientes básicos e hidratação suficientes. Com uma combinação dessas abordagens, muitos dos efeitos colaterais e repercussões na saúde associados à fibrose cística podem ser mantidos à distância.
Passos
Método 1 de 3: tomando medicamentos para tratar a fibrose cística
Etapa 1. Crie um plano de medicação com seu médico
Ao tratar a fibrose cística, é importante conversar com seu médico sobre quais medicamentos funcionam melhor para seus problemas específicos. Se você toma ou não um medicamento, a quantidade e a duração da medicação devem ser determinados pelo seu médico.
No entanto, se um medicamento não for eficaz ou causar efeitos colaterais, informe o seu médico imediatamente para que ele encontre outro que funcione para você
Etapa 2. Tome um medicamento CFTR se você tiver a mutação CFTR
Os medicamentos reguladores da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR) são usados para corrigir problemas com o desenvolvimento de proteínas nas células ao redor dos pulmões. Faça um teste genético para ver se você tem a mutação CFTR. Em caso afirmativo, tome este medicamento conforme indicado pelo seu médico para ajudar a corrigir o problema, o que reduzirá o desenvolvimento de muco e aumentará o funcionamento dos pulmões.
Os 3 medicamentos CFTR comuns incluem ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) e tezacaftor (Symdeko)
Etapa 3. Tome um broncodilatador para levar mais ar aos pulmões
Um broncodilatador relaxa os músculos ao redor dos pulmões, facilitando a inspiração. Este medicamento pode ser tomado com um inalador ou nebulizador, o que transforma um medicamento líquido em uma névoa.
Normalmente, você tomará este medicamento logo antes da fisioterapia respiratória para ajudar a eliminar o muco dos pulmões
Etapa 4. Use antiinflamatórios não esteroidais (AINE) para reduzir a dor
A fibrose cística pode causar dor em vários locais do corpo, incluindo cabeça, costas, abdômen e articulações. Freqüentemente, as pessoas com FC podem controlar a dor com AINEs, como ibuprofeno ou indometacina. No entanto, converse com seu médico sobre quais analgésicos podem ser adequados para você.
- Mesmo se você estiver tomando analgésicos de venda livre, é importante consultar seu médico sobre a frequência com que você pode tomá-los, devido à variedade de medicamentos que provavelmente está tomando.
- Se sua FC está avançada e está causando muita dor, seu médico pode prescrever um analgésico de força prescrito.
- A dor que ocorre devido à FC pode ser causada pelas complicações causadas pela doença e pelos tratamentos a que você se submete. Por exemplo, muitas pessoas com FC desenvolvem artrite dolorosa nas articulações.
Etapa 5. Tome enzimas antes de comer
A maioria das pessoas com FC precisa tomar enzimas porque o pâncreas não funciona corretamente. O seu médico irá prescrever-lhe as enzimas adequadas. Você precisará tomá-los sempre que comer alguma coisa, incluindo pequenos lanches.
As enzimas que você vai tomar terão uma combinação de lipase (para digerir gordura), protease (para digerir proteínas) e amilase (para digerir amido)
Gorjeta:
Se você estiver usando um tubo de alimentação, também precisará ingerir enzimas. Seu médico irá instruir você e sua equipe médica sobre como administrá-los.
Etapa 6. Use antibióticos para tratar infecções pulmonares quando necessário
Contrair uma infecção pulmonar, como pneumonia bacteriana, enquanto você tem fibrose cística, pode ser fatal, por isso é importante que você receba tratamento imediatamente. Tome qualquer antibiótico que seu médico prescrever, que pode ser tomado por via oral, com um inalador ou por via intravenosa.
- Geralmente, os antibióticos prescritos para uma infecção leve vêm em forma de pílula. Se a infecção estiver mais avançada, você pode receber um inalador.
- Se a infecção se tornar séria e com risco de vida, você pode ser internado no hospital e, nesse ponto, receber antibióticos por via intravenosa.
Gorjeta:
É importante usar antibióticos apenas sob a orientação de seu médico, pois o uso excessivo pode levar à resistência. Se você criar uma resistência, terá mais dificuldade em lutar contra infecções no futuro.
Etapa 7. Ajuste seus medicamentos à medida que sua condição progride
Com o passar do tempo, a inflamação no corpo aumentará e o muco se acumulará nos pulmões, mesmo se você estiver tratando sua doença. Os seus medicamentos terão de ser ajustados pelo seu médico à medida que a sua condição muda. Você pode ajudar seu médico a determinar se seus medicamentos e tratamentos precisam ser ajustados sendo honesto com seu médico sobre seus sintomas e se eles mudam.
- Mudanças no tratamento podem incluir mudanças na dosagem ou tipo de medicamento que você toma.
- Nem sempre você sentirá alterações em sua função pulmonar, portanto, seu médico pode ajustar seu tratamento, mesmo que você não tenha apresentado alterações perceptíveis em seus sintomas.
Método 2 de 3: Fazendo tratamento diário para fibrose cística
Etapa 1. Vá para as sessões de reabilitação pulmonar quando programado
A reabilitação pulmonar é normalmente um programa de reabilitação ambulatorial no qual você aprende exercícios, mudanças no estilo de vida e técnicas de respiração que o ajudarão a controlar sua fibrose cística. Durante a reabilitação pulmonar, você provavelmente se encontrará com uma variedade de especialistas em saúde, incluindo terapeutas respiratórios, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, especialistas em dieta e assistentes sociais ou psicólogos.
- Você deve iniciar a reabilitação pulmonar assim que for diagnosticado com fibrose cística, mesmo que ainda não tenha sintomas graves. Obter intervenção precoce pode ajudá-lo a retardar a progressão de sua doença tanto quanto possível.
- A reabilitação pulmonar deve incluir o fornecimento de uma ampla variedade de informações sobre como melhorar sua respiração, incluindo aconselhamento nutricional e técnicas de economia de energia.
Etapa 2. Faça fisioterapia respiratória diariamente
As laterais do tórax e das costas devem ser vibradas todos os dias para ajudar a manter os pulmões livres de muco. Isso pode ser feito com as mãos de outra pessoa, um colete vibratório ou um badalo, chamado percussor mecânico.
Enquanto o tórax e as costas estão sendo vibrados, a pessoa normalmente está deitada e com a cabeça abaixada abaixo do nível da cama
Etapa 3. Beba líquidos para diluir o muco
Beber água ao longo do dia evita que o muco se acumule na garganta. Se você sentir que tem muito muco nos pulmões, comece a beber água para limpá-lo.
Beber bastante água também é fundamental porque você pode ficar desidratado facilmente quando tem fibrose cística
Etapa 4. Crie um plano de exercícios com sua equipe de saúde
Embora possa ser difícil respirar quando você tem fibrose cística, é importante fazer um esforço para se exercitar. Informe o seu médico sobre os exercícios que você gosta de fazer e discuta como você pode fazê-los com segurança. Por exemplo, caminhar, correr e nadar podem ser boas escolhas que podem se encaixar facilmente em seu programa de tratamento geral.
O exercício diário pode ajudar uma pessoa com fibrose cística a manter um peso saudável, manter sua massa muscular forte e eliminar o muco dos pulmões
Etapa 5. Evite irritantes, como fumaça, mofo ou pólen
Os irritantes pulmonares podem dificultar ainda mais a respiração das pessoas com fibrose cística. Se possível, fique longe da fumaça, seja de cigarros ou outras fontes. Além disso, use filtros de ar ou respiradores para manter o pólen, o mofo e outros irritantes fora dos pulmões.
Por exemplo, verifique a qualidade do ar externo antes de sair de casa e tome precauções se a qualidade do ar estiver ruim
Gorjeta:
É muito importante não fumar se você tiver fibrose cística. Fumar pode restringir seriamente sua capacidade de respirar, que já está reduzida devido à sua condição.
Etapa 6. Use oxigenoterapia, se necessário
Na maioria dos casos, a fibrose cística irá eventualmente progredir tanto que você precisará usar um suprimento de oxigênio e máscara para injetar oxigênio suficiente em seu sistema. Converse com seu médico sobre como você está respirando e se a oxigenação do seu sangue é alta o suficiente para determinar se você deve ou não começar a usar uma máscara de oxigênio.
- Seu médico provavelmente usará o termo hipoxemia se você tiver uma baixa concentração de oxigênio no sangue.
- Fazer oxigenoterapia não significa necessariamente que você precisará tomar oxigênio 24 horas por dia. Por exemplo, pode ser que você precise usar oxigênio durante o exercício para ajudá-lo a se exercitar por mais tempo. Seu médico pode instruí-lo sobre com que frequência e por quanto tempo você deve usar oxigênio.
Etapa 7. Controle a infecção evitando o contato com germes
Quando você tem FC, seus pulmões estão sujeitos a infecções. Por isso, você precisa evitar o contato com bactérias, vírus e fungos. A melhor maneira de fazer isso é limpar as mãos com frequência, evitar o contato com outras pessoas com FC e limpar o equipamento respiratório regularmente.
- Lave as mãos regularmente para manter os germes longe do nariz e da boca.
- Você precisa evitar o contato com outras pessoas com FC, pois elas provavelmente são portadoras de germes que podem causar uma infecção nos pulmões. Além disso, você também pode transmitir uma infecção para eles.
- É especialmente importante limpar o equipamento nebulizador para que ele não insira germes diretamente nos pulmões.
Método 3 de 3: recebendo tratamento cirúrgico para fibrose cística
Etapa 1. Faça uma cirurgia no intestino se você tiver obstrução intestinal
A fibrose cística pode causar diversos problemas nos intestinos, entre eles a intussuscepção. Esta é uma condição na qual uma seção dos intestinos se estende para dentro de outra seção das entranhas e cria um bloqueio. Esta é uma situação de emergência que requer uma cirurgia de emergência.
A cirurgia intestinal envolve a remoção da seção dos intestinos que foi bloqueada e a recolocação das pontas cortadas
Etapa 2. Obtenha um tubo de alimentação se não conseguir mais obter nutrientes suficientes
Se a fibrose cística impossibilitou você de obter calorias suficientes porque você não consegue digerir alimentos suficientes, pode ser necessário começar a comer com um tubo de alimentação. Converse com seu médico sobre se isso é necessário para você.
Um tubo de alimentação pode ir para o estômago através do nariz ou pode ser inserido cirurgicamente diretamente através do abdômen
Gorjeta:
Um dos motivos pelos quais um tubo de alimentação pode ser muito útil é que ele pode fornecer nutrientes ao seu sistema constantemente, mesmo enquanto você está dormindo.
Etapa 3. Considere fazer um transplante de pulmão se seus pulmões não funcionam mais
Se sua fibrose cística se tornar tão avançada que seus pulmões não funcionam mais, pode ser necessário que novos pulmões sejam transplantados para seu corpo. Discuta essa opção com seu médico e inscreva-se em uma lista de transplantes para ser encaminhado a um doador.
- As razões pelas quais um transplante de pulmão pode se tornar necessário incluem problemas respiratórios graves e contínuos e o desenvolvimento de resistência aos antibióticos usados para tratar infecções.
- Um transplante de pulmão é uma cirurgia de grande porte que pode ser fatal. No entanto, seus novos pulmões podem melhorar muito sua qualidade de vida.
