Cuidar de um ente querido com fibrose cística (FC) pode ser estressante, mas há muitos passos que você pode tomar para lidar com isso. Educar-se sobre a condição e aprender como oferecer os melhores cuidados ajudará a eliminar a dúvida, que é uma das principais causas de estresse do cuidador. Comer bem, fazer exercícios e dormir o suficiente ajudarão a manter o estresse sob controle e, ao mesmo tempo, beneficiarão sua saúde geral. Obter o apoio da família ou amigos e compartilhar histórias com outros cuidadores o ajudará a lembrar que não está sozinho para superar seus desafios.
Passos
Método 1 de 3: obtendo suporte
Etapa 1. Conheça a equipe de atendimento à FC do seu ente querido
O tratamento da FC envolve uma série de profissionais médicos, desde o clínico geral até o nutricionista. Cada um desses profissionais pode fornecer uma variedade de opções de suporte:
- Eles podem ajudá-lo a se tornar o melhor cuidador possível. A dúvida e a falta de informação são as principais causas de estresse do cuidador. Desenvolver confiança e meios eficientes de oferecer cuidados ajudará a manter você e seu ente querido no melhor estado de espírito.
- Veja se seu ente querido pode assinar um documento de liberação de informações para que sua equipe médica possa se comunicar com você livremente, conforme necessário.
- Peça ao médico principal ou técnico de assistência para lhe mostrar como administrar tratamentos, como nebulizadores e desobstrução do ar.
- Pergunte ao nutricionista de FC sobre quais medicamentos devem ser tomados com uma refeição ou lanche. Peça-lhes dicas sobre como gerenciar melhor as necessidades nutricionais e calóricas de seu ente querido, especialmente se ele for uma criança exigente.
- Os especialistas em FC também podem encaminhá-lo a profissionais de saúde mental e grupos locais de apoio à FC. Pergunte ao médico se ele pode recomendar um psicólogo específico para FC que faça o seguro do seu ente querido.
Etapa 2. Peça ajuda à família e aos amigos
Sentir-se estressado ou oprimido pode indicar que alguma assistência prestativa pode ser a melhor opção. Pedir ajuda à família e aos amigos o ajudará a equilibrar sua agenda lotada e reservar um pouco de tempo para si mesmo.
- Faça uma lista de familiares e amigos a quem você pode pedir ajuda para que toda a responsabilidade não caia sobre apenas uma pessoa.
- Pergunte se eles podem realizar tarefas como pegar receitas ou levar seu ente querido a uma visita a um centro de saúde, especialmente se você tiver um conflito de horário devido ao trabalho ou outra responsabilidade.
- Por exemplo, pergunte a eles: "Existe alguma chance de vocês quererem pegar Joe no treino de futebol e observá-lo por mais ou menos uma hora? O campo fica a cinco minutos de sua casa, e eu tenho uma reunião de trabalho que posso Não perca. Seria uma grande ajuda, e eu odiaria que ele perdesse sua prática!"
Etapa 3. Mantenha uma lista de instruções à mão para assistentes ou ajudantes
Um conjunto claro de instruções tornará mais fácil para as pessoas ajudá-lo a cuidar de você. Saber que seus assistentes ou ajudantes têm autonomia para oferecer os melhores cuidados também lhe trará paz de espírito, reduzindo ainda mais o estresse. Faça uma lista e coloque-a em algum lugar que eles possam encontrar facilmente, como na geladeira. Certifique-se de que a lista inclui:
- Dosagens e instruções adequadas para todos os medicamentos
- Se aplicável, lanches e refeições para oferecer com medicamentos.
- Horários do dia para administrar nebulizadores e desobstrução das vias aéreas.
- Certifique-se de instruir sua babá ou ajudante sobre como oferecer tratamentos específicos.
Etapa 4. Obtenha apoio financeiro
Contas médicas e jargão financeiro confuso estão entre os aspectos mais avassaladores de qualquer condição médica. Se você é responsável por pagar os cuidados de saúde ou supervisionar as finanças de sua pessoa amada, há muitas maneiras de encontrar informações e assistência.
- Consulte o médico do seu ente querido e peça ajuda para entender a cobertura ou os encargos. Se você acha que uma cobrança não deve estar presente, ligue para o escritório para descartar um erro de codificação simples. Pergunte ao consultório médico: "Vejo uma acusação nesta declaração que não a entendo. Você pode me explicar esse procedimento e dizer por que está na declaração?"
- Antes que seu ente querido seja submetido a um procedimento não rotineiro, ligue para sua seguradora e certifique-se de que está coberto. Sempre verifique com a seguradora, e não apenas com o provedor de saúde, se todos os novos profissionais médicos que consultam são provedores da rede. Pergunte à seguradora: "Meu filho vai ver um novo técnico para cuidar de FC. Queria ligar e verificar se o novo provedor está em nossa rede de seguros." Anote o nome da pessoa que verifica sua cobertura, junto com os detalhes de sua conversa, e mantenha suas anotações em seus registros.
- Procure organizações que oferecem ajuda financeira, como programas de cartão de co-pagamento que ajudam a pagar as receitas do próprio bolso. Pesquise a seção de recursos financeiros da CF Living para obter ajuda no pagamento de cuidados médicos: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Você pode verificar sua elegibilidade para um programa de cartão de co-pagamento aqui:
Etapa 5. Encontre um grupo de apoio
Ao lidar com o estresse devido ao cuidado, lembre-se sempre de que você não está sozinho. Pergunte à equipe de assistência à FC do seu ente querido se eles podem recomendar um grupo de apoio local para outros cuidadores. Eles oferecem oportunidades de compartilhar suas histórias, desabafar frustrações e ouvir outras pessoas em situações semelhantes à sua.
- Confira os recursos da comunidade compilados pela Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Você também pode pesquisar online por “grupos de apoio a cuidadores de fibrose cística” perto de sua localização.
Etapa 6. Procure fóruns e grupos online
Se você não tem tempo ou hesita em ir pessoalmente a um grupo de apoio, pode recorrer a uma comunidade online. A ajuda baseada na web tem se mostrado um meio eficaz de lidar com o estresse para aqueles que cuidam de entes queridos com FC.
- Por exemplo, tente procurar recursos no site da CF Living:
- Você também pode verificar a comunidade online CysticLife.
Etapa 7. Converse com um terapeuta
Se grupos de apoio não são uma opção para você, você também pode se encontrar com um terapeuta para obter ajuda. Eles podem ajudá-lo a desenvolver habilidades de enfrentamento para gerenciar sua vida cotidiana. Você pode se encontrar com um terapeuta semanalmente, mensalmente ou com mais frequência, conforme necessário.
Método 2 de 3: Oferecendo o melhor atendimento possível
Etapa 1. Aprenda o máximo que puder sobre a fibrose cística
Se ainda não o fez, reúna o máximo de informações possível sobre a doença. Fale com a equipe de atendimento à FC e peça recursos. Consulte os sites das organizações de CF para obter informações confiáveis.
- Tente encontrar informações no site da Cystic Fibrosis Foundation:
- Uma vez que garantir a nutrição da pessoa amada é essencial, tente procurar receitas e dicas de dieta:
- Educar-se sobre a doença irá capacitá-lo e garantir que possa oferecer o melhor atendimento possível.
Etapa 2. Desenvolva rotinas diárias de tratamento
Incorpore regimes de tratamento à rotina diária de sua família, mas tente não deixar o tratamento ser o foco. Pense nos tratamentos como uma etapa da rotina diária, como escovar os dentes ou o cabelo, em vez de deixá-los ditar a programação diária da sua família.
- Peça ao seu ente querido com FC para oferecer sugestões sobre o desenvolvimento de uma rotina diária. Pergunte a eles: “Onde é o melhor lugar para fazer a desobstrução das vias aéreas? Você gostaria de fazer isso na sala de estar para assistir televisão?”
- Certifique-se de incluir nutrição e lanches e refeições regulares ao planejar sua programação de cuidados.
Etapa 3. Fique por dentro das contas médicas e da papelada
Lide com as faturas e formulários à medida que os recebe, especialmente se for pai de uma criança com FC. Certifique-se de reservar algum tempo semanalmente para lidar com isso. Não espere que o tempo livre se abra. Evite que eles se acumulem, pois ser proativo e organizado evitará que se tornem opressores.
Consulte a equipe de atendimento à FC se precisar de ajuda para entender uma conta médica. Ligue para sua seguradora se tiver dúvidas sobre a cobertura
Método 3 de 3: mantendo sua própria saúde
Etapa 1. Faça uma dieta saudável
Mantenha a sua própria força e assegure-se de que pode oferecer os melhores cuidados, mantendo uma dieta equilibrada. Faça o possível para não pular refeições e certifique-se de ingerir calorias suficientes, recomendadas para sua idade e sexo.
- Os valores diários variam, mas uma mulher adulta ativa precisa de 2.200-2400 calorias por dia e um homem adulto ativo precisa de 2.800-3000.
- Tente evitar cafeína e álcool em excesso, pois podem aumentar o estresse.
- Preparar refeições saudáveis a granel e armazená-las ou congelá-las pode ajudar a economizar tempo e esforço.
- Você pode até mesmo pedir seus mantimentos online e pegá-los ou recebê-los para economizar tempo. Isso ajudará a facilitar uma alimentação saudável.
Etapa 2. Faça o possível para dormir bastante
Tente ir para a cama e acordar na mesma hora todos os dias. Dormir o máximo possível ajudará a manter sua saúde geral, além de reduzir o estresse.
- Os adultos devem dormir entre sete e nove horas todas as noites.
- Apague as luzes uma ou duas horas antes de dormir.
- Tente ler um livro em vez de olhar para o dispositivo móvel antes de dormir.
- Evite refeições pesadas antes de dormir.
Etapa 3. Exercite-se diariamente e, se possível, ao ar livre
Fazer pelo menos 30 minutos de exercícios todos os dias ajudará a reduzir o estresse a longo prazo. Além disso, malhar quando você está estressado pode ajudar a aliviar o estresse no momento.
Lembre-se de que os exercícios ao ar livre, como correr ou andar de bicicleta, têm mais benefícios na redução do estresse
Etapa 4. Reserve um tempo para você
Reserve um tempo toda semana para fazer algo de que você goste. Persiga um hobby ou interesse, tome um banho ou ouça música. Dedicar algum tempo para si mesmo é essencial para evitar o esgotamento do cuidador.
- Você pode precisar de ajuda, mas nunca se sinta culpado por dedicar algum tempo para fazer algo que você gosta ou acha relaxante. Isso só o ajudará a ajudar seu ente querido.
- Certifique-se de passar tempo com seu sistema de apoio também e falar sobre outras coisas além de cuidar. Discuta filmes, músicas, eventos atuais ou qualquer outra coisa do seu interesse.
