O cuidado paliativo é uma daquelas coisas em que ninguém gosta de pensar, mas com a qual quase todos terão de lidar em algum momento, seja pessoalmente ou por um ente querido. O termo hospício normalmente se refere a cuidados de fim de vida que se concentram no conforto e no controle da dor para aqueles com expectativa de vida de seis meses ou menos. Existem mais opções de hospícios do que nunca, mas isso também significa que há uma variação maior na qualidade do atendimento. Ao planejar com antecedência, fazer sua lição de casa e fazer as perguntas certas, você pode ajudar a garantir que você ou seu ente querido receba cuidados adequados e compassivos no final da vida.
Passos
Parte 1 de 2: conhecendo suas opções
Etapa 1. Comece a planejar com antecedência
Cuidados paliativos podem não ser uma das certezas da vida como "morte e impostos", mas está se tornando um elemento cada vez mais comum da experiência de fim de vida. Todos nós sabemos que o fim virá um dia, então deixe de lado o desagrado de planejar a morte e prepare-se com antecedência para garantir o melhor cuidado possível.
- Converse sobre seus desejos, ou com uma pessoa querida sobre a dela, em relação a possíveis cuidados no fim da vida. Se ocorrer uma doença grave que possa levar a cuidados paliativos, comece a procurar opções em sua área. Converse com médicos, seguradoras, organizações comunitárias, amigos e colegas de trabalho, etc. Quanto mais informações você puder reunir antes que comece a turbulência emocional de uma situação de fim de vida, melhor.
- Muitas vezes, quando alguém é diagnosticado com uma doença crônica que não tem cura, mas pode ser tratada com tratamentos médicos, existem programas de cuidados paliativos que podem preencher a lacuna. Se a expectativa de vida da pessoa for superior a seis meses, mas a condição exigir alguns cuidados para ajudar a controlar a doença, essa seria uma boa opção antes que a pessoa precise entrar no hospício.
Etapa 2. Compre como um consumidor experiente
Os cuidados paliativos em sua forma moderna só existem realmente há cerca de meio século, mas as opções têm crescido significativamente nos últimos anos, pois se tornaram um componente reconhecido do continuum de cuidados. Considerando que os cuidados paliativos antes eram principalmente o domínio de organizações de caridade e operações familiares, tornou-se uma indústria significativa e lucrativa. Muitos dos principais hospitais e centros de saúde têm programas dedicados a cuidados paliativos e hospícios.
Não aceite apenas a recomendação de um hospício ou presuma que você não tem escolha. Você tem muitas opções de hospício e é importante que encontre um bom ajuste. Hospice é um serviço que abrange um momento muito delicado da vida e o "encaixe" entre os prestadores deve garantir que, quando o paciente falecer, seus entes queridos sejam orientados para o processo que deve ser concluído posteriormente. Não seja pressionado ou intimidado a escolher um serviço de hospício em que você não confia
Etapa 3. Trabalhe com seus provedores de serviços médicos
Se e quando chegar a hora de procurar cuidados paliativos, seu (s) médico (s) e outros profissionais de saúde podem e devem desempenhar papéis importantes no processo. Em primeiro lugar, você normalmente precisa de um diagnóstico terminal antes de ser elegível para cuidados paliativos. Além disso, porém, seus provedores de serviços de saúde muitas vezes podem fornecer orientação sobre os tipos de configurações de hospício e opções de cuidados que podem ser adequadas para a sua situação.
- Nos EUA em particular, seu provedor de seguro médico e / ou Medicare também desempenhará papéis importantes no processo. Os cuidados paliativos são cobertos pelo Medicare e pela maioria dos planos de seguro - com algumas restrições, limites e “obstáculos a serem superados”, é claro. Contanto que suas opções de hospício atendam aos critérios de cobertura, no entanto, a escolha deve ser sua.
- Normalmente, os serviços de cuidados paliativos iniciados pelo hospital são recomendados pela equipe de gerenciamento de casos e assistentes sociais. Eles podem ajudar com grande parte da papelada, portanto a responsabilidade não recai sobre o membro da família ou o paciente.
- Muitas vezes, o encaminhamento para o hospício ocorre apenas alguns dias antes da morte do paciente, e o verdadeiro serviço do hospício não foi utilizado em todo o seu potencial. Ao obter cuidados paliativos mais cedo ou mais tarde, a família e o paciente podem aproveitar ao máximo seu tempo juntos e garantir que o paciente esteja sem dor e confortável em seus últimos meses.
Etapa 4. Determine o tipo de cuidados paliativos de que você precisa
Tradicionalmente, os cuidados paliativos ocorriam na casa do paciente terminal, com os provedores indo até a casa para oferecer assistência e apoio regulares ao paciente e aos cuidadores principais (geralmente membros da família). Cada vez mais, porém, os cuidados paliativos também se expandiram para além do ambiente doméstico.
- Se você precisar de cuidados paliativos em um hospital, casa de repouso ou instalação de cuidados de longa duração, procure provedores especializados nesses tipos de ambiente. Alguns provedores agora operam centros de cuidados paliativos especializados, então essa também pode ser outra opção.
- Se ficar em casa é uma prioridade para você, procure provedores que respeitarão e apoiarão essa decisão e fornecerão toda a assistência possível para que isso aconteça.
Etapa 5. Considere suas preferências de tamanho, distância e afiliações
Enquanto as operações de hospício menores podem muitas vezes fornecer cuidados mais personalizados, as maiores costumam ter mais equipe, recursos e tecnologia disponíveis. No entanto, sempre há exceções, portanto, não presuma que qualquer serviço de hospício menor ou maior atenderá às suas preferências de atendimento. Investigue e faça perguntas.
- Considere também a proporção de funcionários para pacientes, tanto para programas de hospício pequenos quanto grandes. Idealmente, um único provedor de cuidados não deve ter um número de casos de mais de doze pacientes ao mesmo tempo.
- Mantenha a distância em mente também. A que distância estão os fornecedores? (Ou seja, quanto tempo eles vão levar para chegarem à sua casa quando você precisar deles?) Ou, se você não vai ficar em casa, a que distância fica o centro de cuidados paliativos? (Qual será a duração da viagem para seus entes queridos?)
- Você prefere um provedor de cuidados paliativos afiliado a uma organização religiosa específica, que forneça apoio espiritual que respeite uma ampla gama de sistemas de crenças, ou nenhum deles? Essencialmente, considere que papel a religião / fé / espiritualidade desempenhará nos últimos dias e como um provedor de cuidados paliativos pode respeitar e apoiar essa preferência.
Etapa 6. Esteja disposto a mudar de provedor
Você pode fazer todo o seu dever de casa, ouvir os melhores conselhos, fazer todas as perguntas certas e, ainda assim, às vezes descobrir que fez a escolha errada do hospício. Você tem o direito de mudar de ideia e escolher um novo provedor - pode ser necessário algum trabalho extra com sua seguradora para garantir a cobertura contínua, mas é administrável e geralmente vale a pena.
Infelizmente, quando se trata de cuidados paliativos, "o tempo está passando". Se você acha que você ou um ente querido não está na situação certa, não espere para ver se melhora. Certifique-se de receber os cuidados de fim de vida que você merece, tanto quanto possível em sua última fase da vida
Parte 2 de 2: Fazendo as perguntas certas
Etapa 1. Confirme o credenciamento, a certificação e o licenciamento
Alguns prestadores de cuidados paliativos existem há décadas, enquanto outros surgem da noite para o dia e parecem desaparecer com a mesma rapidez. Embora longevidade nem sempre seja igual a qualidade superior, é mais provável que você tenha uma experiência positiva com um provedor que possui ampla experiência e obteve o devido reconhecimento por seus serviços.
Você deve sempre dar preferência a um provedor de cuidados paliativos que obteve o credenciamento de uma organização nacional (como a Joint Commission); certificação pelo Medicare (para fins de seguro e pagamento); e licenciamento adequado (se necessário onde você mora - as leis variam nos Estados Unidos)
Etapa 2. Fale com os administradores e membros da equipe
Os bons cuidados paliativos baseiam-se nas relações pessoais entre cuidadores e pacientes. Antes de escolher um serviço de hospício, converse com os responsáveis e aqueles que realmente prestarão o atendimento. Certifique-se de que eles vejam as metas e o processo de atendimento de maneira semelhante a você e pareçam sinceros sobre o desejo de fornecer atendimento excepcional no final da vida.
- Fale com o (s) administrador (es) sobre a filosofia geral, recursos e outras informações que você deseja saber sobre esse provedor de hospício. Faça um tour pelas instalações (se aplicável) ou uma análise detalhada do processo de atendimento. Peça referências de organizações que trabalham com este provedor.
- Pergunte sobre a experiência, treinamento e certificação da equipe. Idealmente, cada membro da equipe que lida com um paciente terminal deve ser certificado em cuidados paliativos e ter uma sólida combinação de experiência e treinamento.
- Assegure-se de que o provedor de cuidados paliativos tenha uma equipe certificada de plantão 24 horas por dia, sete dias por semana.
- Peça para falar com alguns ou todos os prestadores de cuidados. Conduza entrevistas informais se desejar, ou pelo menos sinta o tipo de pessoa que trabalha para este provedor de cuidados paliativos.
Etapa 3. Discuta um plano de cuidados individualizado para o paciente e sua família
Um plano de cuidados detalhado adaptado ao paciente individual deve ser um elemento padrão de qualquer provedor de cuidados paliativos. O provedor deve estar ansioso para trabalhar com você, sua família e membros da “equipe do hospício” para desenvolver e implementar este plano.
- Uma “equipe de hospício” pode incluir seu médico; o médico do hospício ou diretor médico; enfermeiras; trabalhadores domiciliares de saúde; trabalhadores sociais; clero ou conselheiros; voluntários; e terapeutas.
- Em muitos casos, a família desempenhará um papel central no cuidado do paciente terminal. Peça uma análise detalhada do papel esperado da família na prestação de cuidados e apoio. Isso é especialmente verdadeiro se os cuidados forem prestados em sua casa. Os familiares costumam ser os cuidadores principais, com o pessoal do hospício acompanhando vários pacientes ao longo do dia.
- O cuidador do hospício também está "de plantão" para situações urgentes, como se a dor não for controlada, a respiração ficar difícil ou o paciente falecer.
- Pergunte, por exemplo, sobre as opções de “cuidados temporários”, que essencialmente oferecem aos cuidadores primários (geralmente familiares) alguns dias de folga do estresse mental e físico, colocando o paciente em cuidados temporários em tempo integral. Isso também pode ser feito por meio do hospital local. O pessoal do hospício pode ajudar a colocar isso em movimento se o cuidador principal / membro da família precisar de uma pausa.
Etapa 4. Fale sobre finanças e faça com que os termos de faturamento e pagamento sejam escritos
Os cuidados paliativos qualificados são cobertos pelo Medicare e pela maioria das seguradoras privadas nos EUA, mas pode haver co-pagamentos e franquias para lidar, por exemplo, com medicamentos e cuidados temporários. Certifique-se de entender como funciona o processo de faturamento e que tipo de providências podem ser feitas em relação aos pagamentos.
- Sua seguradora terá que fazer parte dessa conversa também, enquanto você trabalha para determinar o que será coberto e quanto do custo será de sua responsabilidade. O provedor de cuidados paliativos deve ter ampla experiência em lidar com seguradoras e ser capaz de oferecer alguma orientação.
- Os prestadores de cuidados paliativos também aceitam normalmente pagamentos privados (sem envolvimento de seguro), caso as circunstâncias o exijam. Em todos os casos, mas certamente nestes, faça com que todos os termos, condições e processos de pagamento sejam escritos e explicados de forma clara.
Etapa 5. Abordar opções de tratamento especializado e planejamento de emergência
O fim da vida, como o resto da vida, muitas vezes não sai de acordo com o planejado. Pergunte sobre como o provedor de cuidados paliativos se adaptará e se ajustará às novas circunstâncias durante o período de atendimento. Por exemplo:
- Se o paciente não pode mais permanecer em casa apesar de ser o plano original, quais alternativas existem? O provedor tem um centro de atendimento dedicado ou espaço em um hospital?
- O serviço de hospício está disposto e é capaz de oferecer ou apoiar tratamentos como transfusões de sangue, oxigênio suplementar, tubos de alimentação, visitas a hospitais de emergência e até mesmo quimioterapia ou radiação estritamente para controle da dor e conforto do paciente? Alternativamente, eles entendem e apóiam as diretrizes antecipadas do paciente em relação aos limites do cuidado?
- Em um nível mais prático, o provedor de cuidados paliativos está pronto para lidar com quedas de energia, clima severo e outras situações de emergência? Peça para ver o plano de emergência.
Etapa 6. Determine seu nível de envolvimento, uma vez que a morte seja iminente
Você pode presumir que os cuidados paliativos estarão lá até o fim, mas nem sempre é o caso. Se você deseja cuidados paliativos e apoio até o momento da morte (e até um pouco além), ou se prefere que eles “recuem” no final, seja claro sobre suas expectativas e pergunte sobre suas políticas.
