Atrofia de múltiplos sistemas (AMS) é uma condição neurológica rara com sintomas que afetam a pressão arterial, o controle muscular e outras funções corporais. Embora os cientistas e pesquisadores ainda estejam procurando uma cura para a MSA, existem muitos tratamentos e terapias que podem ajudar a controlar os sintomas e manter o máximo de autonomia possível. Se você receber um diagnóstico de MSA, terá uma grande equipe de especialistas para ajudá-lo a desenvolver o melhor plano de cuidados para sua situação individual.
Passos
Método 1 de 4: Fazendo mudanças no estilo de vida
Etapa 1. Coma alimentos mais macios se tiver problemas para engolir
Conforme sua condição progride, você terá que fazer alguns ajustes em sua dieta. Felizmente, existem muitas opções deliciosas de alimentos moles que você pode experimentar, mas que ainda têm um gosto bom e fornecem vitaminas e minerais importantes. Experimente smoothies de frutas, iogurtes com sabores e sopas de purês para uma grande variedade.
Dependendo da sua situação, você pode comer coisas como ovos mexidos, quiche sem crosta, salada de atum, cuscuz, bolo de carne ou pão de banana também
Etapa 2. Aumente a pressão arterial naturalmente com adição de sal e cafeína
Embora a maioria das dietas recomende que você reduza a ingestão de sal e limite a quantidade de cafeína que consome, você pode realmente se beneficiar com essas coisas. O sal e a cafeína aumentam a pressão arterial, então adicione um pouco de sal às suas refeições, beba uma xícara extra de café ou mantenha seu refrigerante favorito na geladeira.
Converse com seu médico primeiro para se certificar de que é seguro adicionar sal e cafeína à sua dieta. Dependendo do seu histórico médico ou de medicação, eles podem recomendar outra coisa
Passo 3. Eleve a cabeceira da cama e tome cuidado ao passar da posição sentada para a de pé
Manter o corpo ligeiramente elevado durante o sono ajudará a manter a pressão arterial na faixa certa. Certifique-se de se levantar lentamente depois de sentar ou deitar - caso contrário, você pode ficar tonto.
Tente inclinar o topo da cama em cerca de 30 graus. Teste-o e faça todos os ajustes para se sentir o mais confortável possível
Etapa 4. Use meias de compressão para ajudar a controlar sua pressão arterial
Esse tipo de meia reduz a quantidade de sangue que se acumula em suas pernas, o que ajuda o coração a não ter que trabalhar tanto. Se o seu médico recomendar meias de compressão, você provavelmente vai querer usá-las todos os dias.
- As meias de compressão podem ser um pouco difíceis de colocar porque são feitas para ser um pouco apertadas, especialmente em torno de seus pés e tornozelos.
- Se você tiver problemas para se curvar, peça a alguém para ajudá-lo.
Etapa 5. Adicione mais fibras à sua dieta para manter os movimentos intestinais regulares
Você também pode tomar um suplemento de fibras se começar a ter prisão de ventre. Beber mais água também pode ajudar a prevenir a constipação.
Em geral, as mulheres devem consumir 21-25 gramas de fibra por dia; os homens devem tentar obter 30-38 gramas por dia. Converse com seu médico para ter certeza de que esses números são adequados para você
Alimentos ricos em fibras:
Concentre-se em comer muitos alimentos integrais, como frutas, vegetais, grãos de trigo integral, legumes e sementes. Peras e framboesas contêm muitas fibras, assim como ervilhas, brócolis, lentilhas e sementes de chia.
Etapa 6. Faça pequenas refeições ao longo do dia para ajudar a controlar sua pressão arterial
Refeições pequenas manterão seu corpo energizado e são mais fáceis de digerir do que refeições grandes e pesadas. Pode levar mais tempo para comer quando você tem MSA, portanto, pequenas refeições serão mais fáceis de administrar.
- Conforme sua condição progride, pode ficar mais difícil cortar alimentos, alimentar-se, mastigar ou engolir. À medida que você perde essas funções, é normal sofrer com o que está mudando. Um amigo ou grupo de apoio pode ajudá-lo a desabafar e expressar o que você está sentindo.
- Concentre-se em obter alguns nutrientes importantes em cada refeição, como proteínas e fibras.
- Fale com o seu médico ou terapeuta ocupacional se estiver cada vez mais difícil comer.
Etapa 7. Evite superaquecer e resfriar rapidamente se ficar muito quente
O MSA pode afetar a forma como você transpira e se refresca. Fique em casa em dias muito quentes e tente não ficar muito quente enquanto estiver tomando banho, caminhando ou fazendo outras atividades.
- Ficar muito quente pode afetar sua pressão arterial ou causar exaustão pelo calor.
- Se você ficar muito quente, pare de se mover e descanse. Vá para um espaço com ar condicionado o mais rápido possível. Você também pode colocar panos úmidos e frios nos pulsos, na testa e na nuca.
Etapa 8. Faça jogos cognitivos para ajudar seu processamento mental a se manter nítido
Algumas formas de MSA podem afetar suas habilidades verbais, capacidade de atenção ou memória. Passe algum tempo todos os dias trabalhando em quebra-cabeças, sudoku, palavras cruzadas, caça-palavras, jogos de curiosidades, xadrez ou jogos de tabuleiro.
Existem alguns aplicativos excelentes que você pode baixar para o seu telefone ou tablet. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ e Cogmed têm ótimas críticas
Método 2 de 4: usando medicamentos e procedimentos médicos
Etapa 1. Faça um estudo do sono para verificar se há problemas
Problemas de sono são muito comuns com MSA, então converse com seu médico sobre como fazer um estudo do sono. Você pode ter problemas como sono interrompido, sonolência diurna e respiração alterada enquanto dorme. Em alguns casos, você pode até fazer um som estranho durante o sono. Felizmente, seu médico pode oferecer opções de tratamento para ajudá-lo a dormir melhor.
- Você pode precisar dormir com uma máquina de pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP) para ajudá-lo a respirar melhor.
- Problemas de sono são mais comuns com MSA do que com doença de Parkinson, então seu médico pode fazer um estudo do sono para ajudá-lo a refinar seu diagnóstico.
Etapa 2. Converse com seu médico se você começar a ter problemas de bexiga
MSA pode afetar seus músculos e causar incontinência. Isso pode ser constrangedor, mas conversar com seu médico pode ajudá-lo a criar um plano para manter o máximo de autonomia possível. Existem medicamentos que você pode tomar, como propiverina, oxibutinina, óxido nítrico ou baclofeno, ou você pode receber uma injeção de toxina botulínica.
- Conforme seu MSA progride, seu médico pode encorajá-lo a obter um cateter.
- Normalmente, você notará problemas na bexiga antes de desenvolver hipotensão.
Etapa 3. Tome medicamentos para a pressão arterial para manter a pressão arterial normal
Se você tem MSA, sua pressão arterial pode tender a cair muito ou flutuar ao longo do dia. Seu médico provavelmente precisará experimentar algumas combinações de medicamentos para encontrar o ajuste certo para você. Certifique-se de sempre seguir as instruções com atenção e tomar o medicamento quando for necessário.
- A fludrocortisona geralmente é a primeira escolha para o tratamento da hipotensão crônica. Seu médico provavelmente recomendará que você tome um suplemento de potássio com ele. No entanto, pode causar edema e hipertensão sentada. Outros medicamentos comuns usados para tratar problemas de pressão arterial em pacientes com MSA são piridostigmina, midodrina e droxidopa.
- Com o MSA, sua pressão arterial pode mudar dependendo se você está em pé, sentado ou deitado.
- A pressão arterial baixa é um dos sintomas mais comuns da MSA, que pode piorar quando você se levanta.
Gorjeta:
Você pode ter pressão arterial baixa após comer, o que é chamado de hipotensão pós-prandial. Se isso acontecer, seu médico pode recomendar mudanças como comer refeições menores, escolher alimentos com baixo teor de carboidratos, comer sal e caminhar entre as refeições. Essas alterações podem ajudar a manter o açúcar no sangue estável.
Etapa 4. Use a medicação para Parkinson para tratar a rigidez e o movimento prejudicado
Medicamentos como levodopa ou carbidopa podem ser úteis se você estiver experimentando sintomas semelhantes aos do Parkinson, como tremores, movimentos lentos ou problemas de equilíbrio. No entanto, os medicamentos usados para tratar o Parkinson às vezes podem se tornar menos eficazes com o tempo para pessoas com MSA; converse com seu médico sobre se esta seria ou não uma boa opção de tratamento para você.
- Todos os portadores de MSA apresentam os sintomas de maneira um pouco diferente. Certifique-se de compartilhar tudo com seu médico sobre como você está se sentindo para que possa chegar a um plano de tratamento mais eficaz.
- Se o seu médico está tendo problemas para fazer um diagnóstico de MSA ou doença de Parkinson, ele pode testar sua capacidade de resposta ao medicamento Levodopa. O seu médico irá dar-lhe uma dose elevada do medicamento para ver como responde.
Etapa 5. Receba injeções para ajudar a controlar a distonia (posturas musculares anormais)
A MSA pode causar a contração ou cãibras musculares, o que às vezes pode causar uma postura dolorosa ou incômoda. Algumas injeções, como a toxina botulínica, podem ajudar. Outros medicamentos, como levodopa, anticolinérgicos, tetrabenazina, baclofeno ou relaxantes musculares também podem ajudar. Seu fisioterapeuta também pode querer fazer tratamentos de biofeedback e exercícios de força e músculos para ajudar.
Converse com seu médico sobre quaisquer novas cólicas, movimentos repetitivos ou experiências que você tenha
Passo 6. Considere um marca-passo se sua pressão arterial continuar caindo muito
Se você está constantemente lutando contra a pressão arterial baixa, seu médico pode recomendar um marca-passo. Depois de instalado, ele ajudará seu coração a bater um pouco mais rápido, o que, por sua vez, deve manter sua pressão arterial alta e ajudá-lo a se sentir melhor.
É provável que seu médico deseje que você experimente medicamentos antes de mudar para um marca-passo. Mas se for algo que você acha que será benéfico, você definitivamente deve perguntar sobre isso
Etapa 7. Implante um tubo de alimentação se você não conseguir engolir
Isso pode ser um grande ajuste, mas em um determinado estágio seu médico pode recomendar um tubo de alimentação ou gastrostomia. Isso reduzirá o risco de asfixia e ajudará você a obter os nutrientes de que precisa.
Pode ser opressor aprender a gerenciar seu MSA. Ter um amigo ou familiar que possa ajudar será muito importante
Etapa 8. Pense em ingressar em um ensaio clínico para testar novos tratamentos para MSA
Embora atualmente não haja uma cura para a MSA, os ensaios clínicos estão pesquisando incansavelmente novos tratamentos e intervenções para desacelerar a progressão da MSA. Esperançosamente, haverá avanços à medida que os cientistas continuarem a estudar esta doença.
Se você estiver interessado em participar de um teste experimental, converse com seu médico
Método 3 de 4: Trabalhando com Especialistas
Etapa 1. Obtenha um tratamento personalizado para a MSA, reunindo-se regularmente com um neurologista
Como a MSA é uma condição neurológica que afeta cada paciente de maneira diferente, um neurologista avaliará regularmente sua condição e recomendará o melhor tratamento possível. Você os encontrará com frequência para exames, bem como se algo inesperado acontecer com sua saúde.
- MSA pode ser difícil de diagnosticar, pois não há um teste definitivo que pode dizer se você tem ou não. Seu médico provavelmente dirá que você tem “possível” MSA ou “provável” MSA. Independentemente disso, será importante que você receba um tratamento especial para controlar seus sintomas.
- Neurologistas tratam doenças que afetam o sistema nervoso central e a medula espinhal, entre outras coisas.
Etapa 2. Trabalhar nas funções de deglutição e fala com um fonoaudiólogo
Fala arrastada, fala lenta e dificuldade para engolir são sintomas comuns. Um fonoaudiólogo fará com que você pratique a deglutição com mais força e também o ajudará a fortalecer os músculos respiratórios por meio de vários exercícios. Para problemas de fala, eles podem fazer o Lee Silverman Voice Treatment, que pode ajudá-lo a reaprender as funções da fala para que você possa falar mais claramente.
Todo mundo que tem MSA experimenta os sintomas de maneira um pouco diferente. Você pode não ter problemas de fala ou deglutição, ou esse pode ser o principal problema com o qual você está lidando. Trabalhe com seus médicos para desenvolver um plano de cuidados que seja o melhor para suas necessidades
Etapa 3. Visite um fisioterapeuta regularmente para trabalhar na manutenção de suas habilidades motoras finas
É realmente assustador e opressor ter seu corpo mudando de maneiras imprevisíveis, e você pode estar preocupado sobre como você vai lidar com isso. Um fisioterapeuta fará com que você trabalhe em exercícios de força específicos para direcionar os músculos afetados pela AMS. Você pode fazer exercícios assistidos em uma esteira, malhar na piscina ou fazer diferentes programas como ioga ou pilates.
Você provavelmente experimentará mudanças em seu equilíbrio ou em como você anda; um fisioterapeuta o ajudará a fazer ajustes para que você possa se manter móvel o maior tempo possível. Além disso, eles o ajudarão a aprender como prevenir quedas
Etapa 4. Contrate um terapeuta ocupacional se precisar de ajuda com suas atividades do dia-a-dia
Se o MSA está afetando a segurança com que você pode se vestir, ir ao banheiro, se alimentar ou fazer outras tarefas, um terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a arrumar sua casa para que seja mais seguro e fácil para você fazer essas coisas. Eles podem sugerir equipamentos domésticos, como uma cadeira sentada ou um chuveiro sentado. Eles também podem ajudá-lo a reaprender a fazer coisas se você precisar de uma cadeira de rodas ou andador.
Conseguir um terapeuta ocupacional pode ser uma transição muito difícil para muitas pessoas. É uma grande mudança em sua vida, então seja paciente consigo mesmo. Tudo bem se você se sentir zangado, envergonhado, ressentido ou com medo
Etapa 5. Consulte um terapeuta para falar sobre o impacto emocional da MSA
Receber um diagnóstico de MSA traz muitos desafios físicos e mudanças, mas também pode ser muito difícil de lidar emocionalmente. Um terapeuta especializado em doenças crônicas pode fornecer algum apoio enquanto você processa tudo o que está mudando.
- Se você tem família, também pode considerar aconselhamento familiar. MSA é algo que afeta você e as pessoas ao seu redor. Pode ser estressante e assustador para todos.
- Ansiedade e depressão são comuns quando você tem MSA. O estresse da própria condição pode ser opressor; comece a consultar um terapeuta assim que receber o diagnóstico.
Método 4 de 4: obtendo um diagnóstico
Etapa 1. Converse com seu médico se desenvolver sintomas de MSA
Se você acha que você ou alguém que você ama pode ter MSA, é muito importante ir ao médico o mais rápido possível. Pode parecer assustador, mas há coisas que seu médico pode fazer para ajudá-lo a se sentir mais confortável. Os sintomas de MSA podem incluir:
- Músculos rígidos e problemas de postura
- Movimentos lentos e problemas de equilíbrio
- Problemas para dobrar seus membros
- Fala lenta ou arrastada
- Dificuldade em mastigar e engolir
- Visão dupla ou visão turva
- Tremores
Etapa 2. Faça uma lista de perguntas para fazer ao seu médico na primeira consulta
É muito difícil tentar lembrar de tudo o que você quer perguntar quando está em um compromisso, e anotar tudo com antecedência pode ajudar a garantir que você não se esqueça de nada. Aqui estão algumas perguntas que você pode fazer ao seu médico:
- Que outras coisas potenciais podem estar causando meus sintomas?
- Que tipo de teste você quer que eu faça?
- Como você faz um diagnóstico?
- Como é o tratamento para MSA?
- O que posso fazer enquanto isso para controlar meus sintomas?
Etapa 3. Faça exames laboratoriais para ajudar o médico a fazer o diagnóstico
Não há teste para MSA, então seu médico fará um diagnóstico com base em seus sintomas e histórico médico. No entanto, os sintomas da MSA podem imitar os sintomas de várias outras condições, como a doença de Parkinson, então seu médico descartará outras opções. Seu médico pode fazer vários testes, como um exame de sangue, um exame físico e talvez uma ressonância magnética. Aqui estão alguns outros testes que seu médico pode realizar, dependendo de seus sintomas:
- Seu médico pode monitorar sua pressão arterial e frequência cardíaca enquanto você é movido em uma mesa motorizada para ver se há irregularidades na pressão arterial.
- Seu médico pode realizar um teste de suor para medir e avaliar a quantidade de suor que você transpira.
- Se você está tendo problemas com sua bexiga ou intestinos, seu médico pode fazer uma colonoscopia ou cistoscopia.
- Seu médico pode fazer um eletrocardiograma para testar seu coração.
- Um teste de sono pode ser solicitado se você estiver tendo problemas para dormir.
Gorjeta:
Peça a um amigo ou familiar para comparecer às consultas médicas com você. Este é um momento estressante para você e será útil ter apoio emocional, bem como um segundo par de ouvidos para ouvir o que o médico tem a dizer.
Pontas
- Converse com seu médico se você estiver enfrentando problemas de impotência. Eles podem prescrever algo para ajudá-lo a manter uma vida sexual saudável e satisfatória.
- Considere entrar em um grupo de apoio. Pode ser muito útil conversar com outras pessoas que estão passando pela mesma coisa que você.
