Lidar com qualquer doença crônica ou grave é uma tarefa estressante. Quando a doença é rara, você pode sentir que está sozinho em sua luta. Fique tranquilo, no entanto, que mesmo doenças raras geralmente afetam milhares de outras pessoas e que redes de apoio e outros recursos existem. Torne-se um defensor informado, junte-se à comunidade de outras pessoas no “mesmo barco” e investigue suas opções para lidar com e abordar uma doença rara.
Passos
Parte 1 de 3: Encontrando respostas e suporte
Etapa 1. Obtenha as respostas de que você precisa
Todo mundo precisa de ajuda para lidar com uma doença rara ou grave, mas você também precisa estar pronto para ser seu próprio defensor mais forte. Faça perguntas, busque opiniões e torne-se o mais informado possível sobre sua condição. Enfrentar é muito difícil de fazer sozinho, mas começa com você.
- Ter uma doença rara não diagnosticada pode ser particularmente estressante. Colegas de trabalho, amigos e até profissionais médicos podem ficar céticos ou não apoiarem se sua doença não se tornar “real” por meio do diagnóstico.
- Se você está lidando com uma doença não diagnosticada, nunca duvide de sua realidade e nunca pare de buscar respostas. Procure organizações que lidam com doenças não diagnosticadas para obter informações, aconselhamento e apoio.
- Se e quando sua doença for diagnosticada, não tenha medo de buscar uma segunda ou terceira opinião. Doenças raras são fáceis de não notar e fáceis de identificar erroneamente. Ser completo não é o mesmo que negar e não interfere no enfrentamento.
Etapa 2. Procure respostas e uma comunidade online de apoio
Você pode argumentar que a Internet foi literalmente um salva-vidas para muitas pessoas que enfrentam doenças raras, fornecendo-lhes informações, conselhos sobre tratamento, apoio da comunidade e esperança. Pessoas com doenças raras muitas vezes se tornam “usuários avançados” da Internet, desenvolvendo experiência em encontrar e avaliar informações e interagir com outras pessoas que enfrentam os mesmos desafios.
- Como tudo na Internet, você precisa usar seu bom senso para determinar quais informações e comunidades são legítimas e confiáveis. Você pode querer começar sua busca utilizando os links e contatos fornecidos por organizações estabelecidas como a National Organization for Rare Disorders (NORD).
- Priorize as informações online sobre sua doença rara que vêm de jornais médicos ou acadêmicos, agências governamentais e organizações de saúde reconhecidas. Fique longe de reivindicações infundadas e sites que estão tentando lhe vender algo.
- Lembre-se de fazer uma pausa na pesquisa às vezes. Cuidar de si mesmo significa que você precisa gastar seu tempo encontrando alegria, engajando-se em atividades de vida saudáveis.
Etapa 3. Conecte-se com outras pessoas que enfrentam a mesma condição
Embora a Internet torne muito mais fácil encontrar e se conectar com comunidades de doenças raras, você também pode encontrar grupos de apoio em sua área. Sempre que possível, procure grupos de apoio (online ou físico) compostos por pessoas que enfrentam o mesmo distúrbio raro que você. Você provavelmente ficará surpreso com quantas outras pessoas estão por aí.
- Você provavelmente descobrirá rapidamente que "raro" não significa que você está sozinho. Só porque você não conhece ninguém com a sua doença, não significa que não haja milhares de outras pessoas passando pelas mesmas coisas que você. Nos EUA, uma “doença rara” é geralmente definida como aquela que afeta menos de 200.000 pessoas no país. No total, cerca de 30 milhões de americanos vivem com pelo menos uma doença rara.
- As doenças raras são prevalentes o suficiente para que o dia mais raro no calendário - 29 de fevereiro, ou “dia bissexto” - foi declarado não oficialmente como “Dia das Doenças Raras”. O objetivo do evento é conscientizar e arrecadar fundos. Claro, você não precisa (e não deve) esperar um dia a cada quatro anos para buscar informações e fornecer suporte para doenças raras.
Etapa 4. Lide com sua doença como um processo contínuo
A perplexidade inicial com uma doença não diagnosticada ou o choque de um diagnóstico de doença rara pode desencadear uma avalanche de emoções e uma ampla gama de respostas. Com o passar do tempo, você precisará desenvolver estratégias de enfrentamento que funcionem para você e ajustá-las e revisá-las conforme suas necessidades e circunstâncias mudam.
- Lidar com uma doença rara ou qualquer outra coisa não é uma tarefa do início ao fim. Você nunca “termina” de lidar, você fica melhor em fazê-lo. Prepare-se para muitos altos e baixos quando se trata de lidar com algo tão estressante quanto uma doença rara.
- Na verdade, técnicas eficazes de redução do estresse, como meditação, visualização, ioga, aromaterapia ou apenas exercícios, ouvir música ou arrumar um pouco, podem ajudar a lidar com a situação.
- O registro no diário é outra maneira eficaz de lidar com suas ansiedades e medos. Escrever ajuda você a identificar, analisar e se livrar da “bagagem” emocional que pode estar pesando sobre você.
- Tente não ficar obcecado com os sintomas que você pode desenvolver no futuro. Só porque eles fazem parte da doença de algumas pessoas não significa que necessariamente farão parte da sua, e é mais provável que você tenha esses problemas se estiver esperando por eles.
Etapa 5. Conte com as pessoas em quem você confia para ajudá-lo a lidar com a situação
Você terá dias bons e dias ruins para lidar com sua doença rara. Nos dias ruins, sejam as causas físicas ou emocionais, conte com a família, amigos, grupos de apoio, conselheiros profissionais e outras pessoas em quem você confia para ajudá-lo e continuar o processo de enfrentamento.
- Quando precisar de ajuda, peça. Quando você precisar de alguém com quem conversar, encontre um bom ouvinte - alguém que esteja disposto a simplesmente estar lá para você.
- O apoio social pode ajudar a tornar mais fácil o gerenciamento de sua condição. O isolamento pode levar ao aumento da ansiedade e da depressão, porque é difícil lidar com a situação sozinho. Isso pode até levar ao agravamento dos sintomas.
- O NORD também oferece uma lista substancial de links para recursos úteis, muitos dos quais abordam a obtenção de assistência para lidar com uma doença rara.
Parte 2 de 3: Realizando uma ação positiva para você mesmo e para os outros
Etapa 1. Torne-se um especialista e um defensor da sua doença
Conhecimento é poder ao lidar com uma doença rara. Você precisa ser capaz de confiar na experiência e nas habilidades de sua equipe médica, mas, ao mesmo tempo, tornar-se um defensor informado de seus próprios cuidados. Recursos de internet legítimos e adequados ao ponto de vista médico são um bom ponto de partida para aprender o máximo possível sobre sua doença rara.
O velho ditado “a roda que range pega a graxa” é apropriado quando se trata de doenças raras. Torne-se um campeão de conscientização e fundos - tanto para caridade quanto para pesquisas - para a causa. Estar ativamente envolvido na melhoria da vida das pessoas que enfrentam sua condição pode fornecer a você um senso de propriedade e poder sobre sua doença rara
Etapa 2. Investigar possíveis ensaios clínicos
O site de testes clínicos administrado pelo Instituto Nacional de Saúde dos EUA fornece informações sobre mais de 200.000 estudos atuais, portanto, um pouco de pesquisa pode revelar testes que são relevantes para a sua doença rara. Pesquise os bancos de dados, identifique possíveis ensaios e veja se você pode ser elegível para participar.
- Nunca pare de buscar novas opções de tratamento para sua doença rara. Isso não significa que você tenha que se inscrever para todos os testes e experimentar todos os novos medicamentos - apenas certifique-se de se munir dos recursos mais atualizados para que possa tomar decisões informadas sobre como controlar sua doença.
- Lembre-se, só porque você foi diagnosticado com uma doença, isso não significa que você necessariamente terá que ser tratado para sempre. Em alguns casos, mudanças no estilo de vida e medicamentos podem reverter e até mesmo curar uma doença.
Etapa 3. Considere o aconselhamento genético conforme garantido pela sua situação
Dependendo da natureza do seu raro distúrbio, você pode se preocupar com a possibilidade de seus entes queridos - especialmente os filhos que você tem ou poderá ter um dia - contraírem a doença. O aconselhamento genético pode oferecer avaliações realistas de tais probabilidades para que você possa tomar decisões de vida informadas.
Se você está lidando com a questão de ter ou não filhos devido ao risco de transmitir uma doença grave e / ou rara, capacite-se com o máximo de informações possível. Embora seja uma decisão que precisa ser tomada com o coração tanto quanto com a cabeça, use as informações que você pode obter do aconselhamento genético para influenciar essas duas zonas de tomada de decisão
Etapa 4. Procure ajuda com questões financeiras e de seguro
Lidar com uma doença rara pode ser uma proposta cara, mesmo se você tiver seguro saúde. Algumas seguradoras podem hesitar em oferecer suporte financeiro adequado para condições raras, mas isso não significa que você está sem opções. Mais uma vez, depende de você ser seu próprio defensor mais feroz.
- Se a cobertura adequada for negada a você, entre em contato com as autoridades da seguradora e também (nos EUA) com o comissário de seguros do seu estado. A NORD oferece até uma carta padrão que você pode personalizar e usar.
- Organizações como a NORD também podem oferecer ou orientar você para programas de assistência ao paciente que podem ajudá-lo com suas dificuldades financeiras ao enfrentar uma doença rara.
Parte 3 de 3: Lidando com a doença rara de um ente querido
Etapa 1. Espere estresse e luto de sua parte
Se você tem um filho ou outro ente querido lidando com uma doença rara não diagnosticada ou diagnosticada, você também será profundamente afetado por ela. Você pode passar por choque, negação e outros estágios comuns de luto, e quase certamente enfrentará muito estresse. Você precisará aprender a lidar com a sua própria maneira, assim como a pessoa com a doença real.
Muitos dos mesmos mecanismos de enfrentamento que podem ajudar a pessoa com a doença também podem ser úteis para você. Eduque-se sobre a doença, encontre grupos de apoio, advogue por maior conscientização e financiamento e tome outras medidas que o capacitem a aceitar a realidade da situação, ao mesmo tempo em que rejeita que você é impotente para fazer qualquer coisa a respeito
Etapa 2. Cuide de si mesmo para poder ajudar a pessoa doente
As pessoas que cuidam de entes queridos doentes freqüentemente ficam estressadas demais, têm falta de sono, falta de exercícios regulares e são tentadas a buscar alívio temporário em escolhas pouco saudáveis, como junk food, tabaco e consumo excessivo de álcool. Lembre-se de que, se sua saúde falhar, você não será capaz de fornecer o nível de cuidado e apoio que deseja dar à pessoa que enfrenta a doença rara.
- Você simplesmente precisa reservar algum tempo para dormir, se exercitar, se alimentar de maneira saudável, se envolver em atividades de redução do estresse e fazer coisas que o deixem feliz. Isso não é egoísmo ou perda de tempo; é um componente necessário para lidar com uma situação desafiadora e fornecer o melhor atendimento possível.
- Você pode se afastar da doença brevemente, mesmo que a pessoa que a sofre não possa. Não se sinta culpado; em vez disso, use-a como uma oportunidade para recarregar as baterias e voltar à luta com energia e propósito renovados.
Etapa 3. Apoie e fale pela pessoa e sua doença
Algumas pessoas, talvez devido à idade ou à gravidade da condição, simplesmente não podem ser seus próprios defensores informados quando se trata de doenças raras. Quando for esse o caso, você pode dar um passo à frente e ser um campeão para seu ente querido.
