As doenças invisíveis podem causar muitos sintomas, como dor ou fadiga; entretanto, como os sintomas não são visíveis para outras pessoas, as pessoas podem trivializar sua condição ou pensar que você a está fingindo. Lidar com uma doença invisível pode ser difícil. Você pode lidar com sua doença invisível fazendo coisas dentro de seus limites, encontrando amigos que o apóiem, ajudando seus entes queridos a saber o que é ou não útil e trabalhando com seu médico para controlar seus sintomas.
Passos
Método 1 de 4: Desenvolvendo uma atitude positiva em relação à sua condição
Etapa 1. Trabalhe com sua doença
Sua doença pode dificultar a realização de todas as atividades que você deseja. Isso não significa que você não possa passar mais tempo com sua família ou amigos. Encontre coisas para fazer com sua família e amigos que trabalhem com sua doença.
- Por exemplo, você pode não conseguir fazer caminhadas ou andar em uma cidade movimentada o dia todo devido à sua dor crônica. Em vez disso, você pode ir em um ônibus turístico ou passeio de barco, passar o dia em um lago fazendo piqueniques ou pescando, ou organizar um dia em casa para jogar jogos de tabuleiro.
- Pergunte à sua família e amigos: “Podemos fazer algo diferente? Minha doença não me permite fazer o que você planejou, mas podemos fazer outra coisa e nos divertir.”
Etapa 2. Cerque-se de pessoas que o apóiem
Haverá pessoas em sua vida que o apoiarão e aquelas que sempre serão negativas sobre sua condição. Tente se distanciar daqueles que não o apóiam. Em vez disso, passe um tempo com aqueles que entendem sua condição e ainda o tratam como uma pessoa.
- Você tem energia e recursos emocionais limitados. Você quer ter certeza de que está investindo seu tempo e energia em pessoas que valem a pena.
- Por exemplo, se você tem síndrome de fadiga crônica, as pessoas podem não apoiá-lo porque é uma doença com sintomas que elas não conseguem ver. CFS deixa você se sentindo esgotado e cansado a maior parte do tempo, então você não quer desperdiçar sua energia com pessoas que não apoiam você e sua condição.
Etapa 3. Encontre maneiras de se concentrar nas coisas felizes
Tente encontrar a felicidade ao seu redor. Você pode se sentir negativo ou deprimido devido à sua doença, mas concentrar-se nas pequenas coisas que o fazem feliz pode ajudá-lo a lidar com a situação. Pense no que te faz feliz. Cultive esses interesses e encontre maneiras de incluir essas coisas em sua vida.
- Por exemplo, se você adora ler, mas tem EM, pode tentar livros com letras grandes ou audiolivros se ficar cansado ao ler. Se você costumava tocar um instrumento musical, mas tem uma doença neurológica, passe um tempo ouvindo música.
- Sua doença pode exigir que você reajuste a maneira como pensa e faz as coisas. Se você pensar fora da caixa e de forma mais positiva, será capaz de descobrir maneiras de trazer felicidade para sua vida.
Passo 4. Peça aos seus entes queridos que compreendam os seus limites
Para pessoas com doenças invisíveis, sair de casa e ser ativo pode ser muito difícil. Embora você adorasse ir a todos os jantares ou festas para os quais fosse convidado, isso nem sempre é uma opção. Discuta com seus entes queridos que você tem limites e que gostaria que eles respeitassem esses limites.
- Por exemplo, você só pode comparecer a um jantar por mês ou a um a cada seis meses devido à síndrome da fadiga crônica, EM ou depressão. Deixe seus entes queridos saberem que isso não significa que você não se preocupa com eles.
- Diga aos seus entes queridos que é útil para eles dizer coisas como: "Vou convidá-lo para esses compromissos, mas você não precisa comparecer. Ficarei feliz quando você vier, mas não há pressão. Eu entendo seus limites.”
Etapa 5. Peça ajuda
Você pode passar por momentos em que precisa pedir ajuda. Você tem energia limitada e pode não conseguir fazer tudo todos os dias. Se for esse o caso, você pode pedir ajuda a seus entes queridos com pequenas coisas.
Por exemplo, se um amigo ou membro da família vai ao supermercado, você pode pedir a ele que pegue algumas coisas para você. Se você mora com outras pessoas, pode pedir-lhes que lavem muita roupa ou carreguem a máquina de lavar louça nos dias em que você tem energia limitada
Método 2 de 4: lidando com sentimentos negativos
Etapa 1. Lembre-se de que não é sua culpa
Por causa da natureza das doenças invisíveis, algumas pessoas começam a se sentir responsáveis por sua doença ou que a estão inventando. Isso leva a pensamentos de que você deve ser capaz de "superar isso" e melhorar. Embora você possa parecer bem por fora, sua doença é real.
- Isso pode ser especialmente verdadeiro se você tiver condições como depressão ou doença mental, SII, CFS ou enxaquecas. Algumas pessoas podem pensar que essas condições não são reais e que você pode controlar seus sintomas.
- Diga a si mesmo: “Não é minha culpa estar doente. Eu não posso me tornar melhor. Eu tenho uma doença muito real, e tudo bem.”
Etapa 2. Tente não se sentir envergonhado
Quando está perto de sua família e amigos, você pode se sentir culpado ou envergonhado por sua condição. Você pode não ser capaz de fazer as mesmas coisas que eles, o que pode causar sentimentos negativos. Lembre-se de que sua doença é válida, então você não deve se sentir culpado.
Sempre que você se sentir envergonhado ou culpado, lembre-se: “Não é minha culpa. Não tenho do que me sentir envergonhado ou culpado.”
Etapa 3. Aceite que as pessoas podem não aceitar a condição
Apesar de seus esforços para educar outras pessoas e explicar o que você está passando, algumas pessoas podem nunca pensar que você está doente. Eles só acreditarão em algo que podem ver com seus próprios olhos. Lembre-se de que não é sua culpa. Você não pode mudar a maneira como alguém pensa.
Tente o seu melhor para explicar e educá-los, mas se eles não aceitarem, deixe pra lá
Método 3 de 4: Ajudando seus entes queridos a saber como responder
Etapa 1. Explique à sua família e amigos como reagir
Muitos familiares e amigos querem ajudar e apoiar quando você tem uma doença invisível. Se eles não tiverem certeza de como ajudar, diga a eles. Deixe-os saber o que você precisa deles e como eles podem apoiá-los.
- Ajude seus familiares e amigos a compreender que devem abandonar todas as suposições sobre sua doença invisível. Isso pode levar a comentários condescendentes e falta de compreensão. Incentive sua família e amigos a abordá-lo com a mente aberta.
- Você pode dizer a eles como elogiá-lo sem banalizar sua doença. Por exemplo, eles podem dizer: “Você está ótimo hoje. Lamento que você não esteja se sentindo bem”ou,“Lamento que você não se sinta tão bem quanto parece”. Diga a eles que podem cumprimentá-lo dizendo: “Seu cabelo está bonito” ou “Gosto dessa roupa”. Eles nem sempre precisam mencionar sua doença.
Etapa 2. Ajude seus entes queridos a aprender o que não dizer
Embora seus amigos e familiares possam ter boas intenções, eles podem não saber como falar sobre o assunto, como tratá-lo ou o que dizer. Isso pode levá-los a dizer ou fazer algo que o magoe. Mostre aos seus entes queridos como as coisas que eles dizem são ofensivas e ofensivas.
- Por exemplo, diga aos seus entes queridos para não dizerem coisas como: "Mas você não parece doente", "Está tudo na sua cabeça", "Poderia ser pior" ou "Você não se sentiria melhor se saísse? mais / fez mais / foi mais ativo?” Todas essas coisas podem ser muito dolorosas.
- Ajude-os a perceber que tentar dizer a você como “curar” a si mesmo ou “tratar” sua condição diminui sua condição. Diga a eles: “Estou ciente das opções de tratamento e tratamento para minha condição. Meu médico e eu trabalhamos muito próximos. Posso explicar meu plano de manejo para você, se desejar.”
- Por exemplo, as pessoas costumam pensar que a depressão pode ser "curada" saindo do armário ou pensando positivamente. Eles podem pensar que você pode curar seu CFS com mais sono ou que o IBS está em sua cabeça. Essas suposições podem ser muito dolorosas.
Etapa 3. Eduque a si mesmo e aos outros sobre sua doença
Muitas pessoas acreditam apenas que a doença é algo que podem ver. Isso significa que eles podem não saber ou compreender sua condição. Para se ajudar a enfrentar, primeiro se eduque sobre sua doença. Isso pode ajudá-lo a entender mais sobre sua condição e a saber como isso afeta seu corpo, embora seja invisível.
- Você também deve ajudar a educar as pessoas ao seu redor sobre sua doença. Dê um nome à sua condição para que as pessoas associem a maneira como você se sente a um nome, mesmo que seja uma dor crônica.
- Explique os sintomas para sua família e amigos. Como não há sintomas visíveis, ajude-os a entender o que está acontecendo dentro de seu corpo.
- Conte a sua família e amigos sobre as opções de tratamento e estratégias de gerenciamento.
Método 4 de 4: Buscando ajuda profissional
Etapa 1. Crie um plano de manejo com seu médico
Existem muitas doenças invisíveis diferentes. Você não pode tratar cada um da mesma forma. Para ajudar com isso, você deve trabalhar junto com seu médico para desenvolver um plano de tratamento. Isso pode ajudar a controlar os sintomas, a dor e a fadiga.
- Por exemplo, esclerose múltipla, depressão, síndrome do intestino irritável e dor crônica são doenças invisíveis comuns. Tratar e administrar cada um é diferente.
- O tratamento para a mesma doença também varia de pessoa para pessoa. É por isso que é importante que você trabalhe em estreita colaboração com seu médico para desenvolver um plano de tratamento personalizado.
Etapa 2. Encontre um médico que acredite em você
Pessoas que sofrem de doenças invisíveis às vezes acabam com médicos que não acreditam que estejam doentes. O médico pode acreditar que seus sintomas estão na sua cabeça ou que você está tentando obter analgésicos. Pare de ver médicos que pensam assim e encontre um médico que acredite em você.
- Encontrar um médico que acredite que você está doente garante que você receba o tratamento adequado.
- Comece procurando médicos em sua área que se especializem em sua condição. Você também pode visitar páginas da web oficiais sobre doenças, fóruns e fóruns para pedir sugestões de médicos em sua área.
Etapa 3. Fale com um conselheiro
Você deve conversar com um profissional de saúde mental que pode ajudá-lo a aprender estratégias para lidar com sua doença invisível. Doenças invisíveis podem levar você a muitos sentimentos negativos, como depressão ou insegurança. Sua auto-estima também pode ser afetada.
- Às vezes, essas doenças têm um elemento psicossomático. Isso não quer dizer que você esteja fingindo que está doente ou que está "tudo na sua cabeça", mas que pode estar relacionado a uma condição psicológica e / ou emocional. Lidar com esses componentes pode ajudar a aliviar alguns de seus sintomas.
- Um profissional de saúde mental pode ouvir suas preocupações e ajudá-lo a encontrar maneiras de aceitar seus limites, lidar com os outros e gerenciar sentimentos negativos.
Etapa 4. Encontre um grupo de apoio
Viver com uma doença invisível pode ser difícil. Para ajudá-lo a lidar com a situação, você pode querer encontrar um grupo de apoio de outras pessoas com sua doença ou uma doença invisível. Pode ser um grupo na sua área ou online.
- Pergunte ao seu médico ou hospital local se eles conhecem um grupo de apoio que se reúne em sua área.
- Você pode querer encontrar um grupo online. Existem muitos sites dedicados a doenças invisíveis ou condições específicas. Você pode encontrar um grupo de suporte online por meio deles.
