A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurodegenerativa de longa duração. Receber um diagnóstico de EM pode ser um processo difícil, deixando você incerto sobre como lidar com a situação. Compreender o seu diagnóstico e buscar o apoio de profissionais de saúde fornecerá as informações necessárias sobre o seu diagnóstico e as opções e métodos de tratamento disponíveis. Estender a mão aos entes queridos em busca de apoio o ajudará a manter o tratamento, fornecendo cuidados emocionais, mentais e físicos. Buscar tratamento, apoio e cuidados abrangentes fornecerá a você muitas maneiras de lidar com o diagnóstico.
Passos
Método 1 de 3: Aprendendo sobre a esclerose múltipla
Etapa 1. Consulte um especialista
Procure um médico que conheça a EM e que possa explicar os complexos problemas pessoais e médicos que acompanham um diagnóstico. Pode levar algum tempo, mas continue procurando um médico de quem você goste e com quem esteja disposto a ter conversas potencialmente difíceis. Depois de encontrar um médico, você gostaria de agendar consultas regulares para poder discutir seu estado atual e ser informado da melhor maneira possível.
- Pesquise clínicas multidisciplinares de EM para um médico que você possa consultar regularmente.
- Consulte seu médico atual para encaminhamentos a um especialista em EM, fazendo perguntas, como "Você pode recomendar um especialista de quem você gosta?" ou “Há um especialista em MS na sua prática de grupo?”
- Você pode considerar procurar um profissional de medicina funcional. Este tipo de medicamento analisa as causas profundas das doenças e aborda as causas para tratá-las. Esses tipos de médicos estão progredindo no tratamento de doenças autoimunes, como a esclerose múltipla.
Etapa 2. Compreender as opções de tratamento
Compreender a progressão do seu diagnóstico e as opções de tratamento em potencial dará a você um maior escopo de quais são suas opções e a melhor forma de fazer o tratamento. Existem quatro tipos diferentes de EM: recorrente-remitente, primária-progressiva, secundária-progressiva e progressiva-recorrente. Os diferentes tipos exigem diferentes tratamentos em vários pontos da progressão do diagnóstico.
- Consulte seu médico e visite recursos online como a National Multiple Sclerosis Society, para compreender os diferentes tipos de EM e seus tratamentos potenciais.
- Os tratamentos da EM consistem em vários elementos: medicação modificadora da doença, tratamento das exacerbações, controle dos sintomas, reabilitação, modificação da dieta e fornecimento de suporte emocional. Discuta cada um desses elementos com seu médico para compreender totalmente suas opções de tratamento.
Etapa 3. Crie um plano de tratamento
Converse com seu médico para escolher um plano de tratamento que funcione melhor para você. A criação de um plano de tratamento fornecerá etapas viáveis para gerenciar seu diagnóstico e permitirá que você estabeleça metas realistas e alcançáveis.
Faça perguntas ao seu médico como: "Como devo proceder para tratar meus sintomas?" “Quais medicamentos modificadores da doença beneficiariam melhor o meu diagnóstico?” e “Quando devo me inscrever em um programa de reabilitação?”
Etapa 4. Encontre um sistema de suporte
Família, amigos ou entes queridos podem fornecer apoio emocional, bem como outra perspectiva para fazer perguntas. Se você já tem um cuidador principal em mente, faça com que ele o acompanhe em suas consultas iniciais para aprender o máximo possível sobre seu diagnóstico.
- Peça a sua família, amigo ou ente querido para tomar notas sobre as explicações do diagnóstico, opções e métodos de tratamento, bem como medicamentos, reabilitação e encaminhamentos.
- Elabore uma lista de perguntas sobre o seu diagnóstico ou tratamento para fazerem juntos ao seu médico.
Etapa 5. Junte-se a uma comunidade ou grupo de apoio para indivíduos com EM
Participar de grupos de apoio não pode apenas fornecer suporte emocional, mas também pode ser uma grande fonte de informações sobre a progressão da EM e as muitas estratégias de enfrentamento em torno do diagnóstico. Entre em contato com a National Multiple Sclerosis Society para saber onde os grupos de apoio locais se encontram perto de você.
Inscreva-se no programa "Conhecimento é Poder" da National Multiple Sclerosis Society para ter acesso à literatura, vídeos e planilhas para aqueles com diagnóstico de EM
Método 2 de 3: Fazendo ajustes no estilo de vida
Etapa 1. Mantenha um diário
Um diário pode ajudá-lo a monitorar seus sintomas, dieta e medicamentos, o que pode ajudar a fornecer algumas informações sobre o que pode estar desencadeando sua EM. Se você já está se sentindo sobrecarregado com o tratamento, peça a um amigo ou membro da família para ajudá-lo a rastrear essas coisas todos os dias.
Sempre que você tiver um sintoma que pareça estar relacionado à EM, escreva-o e inclua qual era o sintoma, como ele se sentiu e por quanto tempo ele durou
Etapa 2. Faça as alterações apropriadas
Um diagnóstico de EM significa que você inevitavelmente terá que ajustar seu estilo de vida. Permita-se chorar pelas mudanças potenciais que estão por vir e comece a planejar e fazer ajustes.
- Considere os efeitos físicos, mentais e emocionais de seu diagnóstico e faça os ajustes necessários. Você pode não conseguir correr todas as manhãs, mas ainda pode participar de exercícios aeróbicos. Muitos precisam escrever coisas com mais frequência para melhorar a destreza e a memória.
- Encontre uma clínica de reabilitação voltada especificamente para pacientes com EM que possa lidar com reabilitação física, cognitiva, mental e ocupacional.
Etapa 3. Esteja aberto a ajustes de estilo de vida
Seja flexível e permita-se espaço para aprender novas maneiras de fazer atividades antigas. Entender que sua maneira de viver mudará permitirá que você aproveite a vida o máximo possível.
Seja paciente. Embora algumas tarefas ou atividades possam precisar apenas de pequenos ajustes, algumas podem exigir que você os reaprenda completamente
Etapa 4. Estabeleça metas de longo e curto prazo
O estabelecimento de metas o manterá determinado e lhe dará um senso de propósito para continuar avançando. Coordene os objetivos com o seu programa de reabilitação, bem como defina os seus próprios objetivos pessoais, sejam eles profissionais ou pessoais.
- Reserve um tempo para desenvolver objetivos de longo prazo, como minimizar os efeitos da EM, adaptar sua casa para ser mais acessível ou trabalhar com um terapeuta de reabilitação profissional para fazer uma transição de carreira para algo que possa ser administrado com seu tratamento.
- Estabeleça metas de curto prazo. Isso pode ser associado a tratamento e terapia, como melhorar a mobilidade, força e equilíbrio, ou a objetivos pessoais, como tomar café da manhã com um grupo de amigos toda semana, iniciar um clube do livro ou iniciar um novo hobby.
Etapa 5. Ajuste sua dieta
A EM pode ser causada ou agravada pelo consumo de alimentos e bebidas que têm efeito inflamatório no corpo, como alimentos gordurosos, fritos, altamente processados ou açucarados. Para reduzir as chances de desencadear os sintomas da EM, siga uma dieta antiinflamatória rica em frutas e vegetais frescos, legumes, peixes e alimentos prebióticos e probióticos.
Etapa 6. Desenvolva um regime de exercícios
O exercício é uma parte importante para lidar com a EM. Quanto mais exercício aeróbico você fizer, mais músculos você construirá e menos será afetado por depressão ou fadiga. Consulte seu médico ou programa de reabilitação para decidir qual regime de exercícios é melhor para você.
Experimente exercícios aeróbicos de baixo impacto, como hidroginástica ou natação
Etapa 7. Relaxe com frequência
Relaxar pode ajudar a estabelecer e promover uma sensação de bem-estar geral. Adotar hobbies que relaxem mental e fisicamente pode ajudar a aliviar o estresse imediato, além de proporcionar alívio a longo prazo.
- Experimente uma aula de ioga ou meditação, ou faça uma massagem semanal.
- Relaxar não significa apenas ficar quieto. Tire um tempo para ir e se divertir!
Método 3 de 3: Alcançando os Outros
Etapa 1. Divulgue seu diagnóstico para sua família
Revelar o seu diagnóstico pode ser complicado e traz muitas reservas. Nenhuma pessoa é a mesma e nem será cada conversa revelando seu diagnóstico. Contar o seu diagnóstico às pessoas mais próximas de você é a melhor maneira de angariar o apoio deles.
Fazer perguntas a si mesmo, como "O que eu quero que essa pessoa saiba?" ou “Que reações devo esperar depois de contar a eles?” irá ajudá-lo a preparar sua divulgação
Etapa 2. Conte a seus amigos sobre o seu MS
Contar aos seus amigos é o próximo passo para criar uma comunidade e uma rede de apoio. Nem todo mundo precisa ser informado ao mesmo tempo, então comece com amigos com quem você se sinta mais confortável. Conforme o tempo passa, você pode descobrir que está disposto a divulgar seu diagnóstico para mais pessoas.
- Fazer a si mesmo perguntas como: “O que eu quero que essa pessoa entenda sobre minha EM?” ou “Qual é a melhor forma de fornecer essas informações: pessoalmente, com um panfleto, por telefone?” irá ajudá-lo a determinar como divulgar seu diagnóstico e, portanto, como receber o máximo de suporte.
- Lembre-se, é o seu diagnóstico. Você não precisa contar a ninguém se não quiser.
Etapa 3. Procure o conselho de um terapeuta
Procure um terapeuta se quiser discutir seus sentimentos sobre como seu diagnóstico pode afetar seus relacionamentos atuais em uma atmosfera individual. Consulte um terapeuta também permitirá que você discuta questões pessoais que ainda não está pronto para discutir com sua família, amigos ou grupos de apoio.
Consulte seu médico ou centro de reabilitação para pedir recomendações de terapeutas
Pontas
- Nunca se esqueça daqueles que estão perto de você. Sua família e amigos estão ao seu lado e entenda que este é um momento difícil. Não tenha medo de ir até eles se precisar de alguma coisa.
- Não se esqueça do conhecimento. Quanto mais você se educar e se familiarizar com a EM, o que ela faz e como você pode administrá-la, mais fácil será para aqueles que desejam apoiá-lo.
