Ser pai desafia você em muitos aspectos diferentes. Cuidar de uma criança com distúrbio metabólico tem seu próprio conjunto de circunstâncias especiais diárias. Um dos desafios mais difíceis é entender o distúrbio metabólico do seu filho. Um distúrbio metabólico é uma doença hereditária em que o corpo é incapaz de processar gorduras (lipídios), proteínas, açúcares (carboidratos) ou ácidos nucléicos de maneira adequada. Há uma ampla gama de distúrbios e cada um vem com um conjunto único de demandas e problemas. Não existe uma “pílula mágica” para controlar distúrbios metabólicos. Como tal, a fim de compreender e gerenciar o transtorno de seu filho, você terá que falar com seu médico, aprender sobre o transtorno de seu filho e se comunicar frequentemente com os membros de sua equipe de apoio.
Passos
Parte 1 de 3: Seguindo o Conselho de Seu Profissional Médico
Etapa 1. Entre em contato com um profissional médico para fazer os testes apropriados e chegar a um diagnóstico oficial
Se seu filho não foi oficialmente diagnosticado por um médico e você suspeita que ela tem um distúrbio metabólico, você deve contatar um médico imediatamente. O médico fará exames de sangue e outros exames para coletar dados importantes necessários para um diagnóstico. Seu médico pode até encaminhá-lo para um especialista ou outras pessoas que podem ser membros importantes de sua equipe de suporte médico.
- Esteja preparado para uma ampla variedade de testes, incluindo exames de sangue. Seu médico pode solicitar um painel metabólico abrangente para verificar a função dos órgãos e os níveis de enzimas e outros
- Você provavelmente terá que visitar o médico ou especialista várias vezes antes que seu filho seja diagnosticado.
- Certifique-se de encontrar um médico de que você e seu filho gostem, pois você visitará o consultório com frequência.
- Alguns distúrbios metabólicos comuns incluem: diabetes, doença de Tay-Sachs (TSD), doença de von Gierke, doença de Niemann-Pick, síndrome de Morquio, doença da urina de xarope de bordo, cistinose, cistinúria, Galactosemia. Esta é apenas uma fração dos distúrbios metabólicos existentes - existem centenas de tipos diferentes.
Etapa 2. Acompanhe com frequência o médico do seu filho
Só porque seu filho recebeu um diagnóstico oficial não significa que você terminou com o médico. Você visitará o escritório dele regularmente para que ele possa monitorar o status e o progresso do seu filho. Isso é necessário para garantir que os sinais vitais, a nutrição e a saúde geral de seu filho estejam estabilizados.
O seu médico pode fazer análises ao sangue com relativa regularidade
Etapa 3. Siga as instruções do seu médico
Porque existem tantos tipos diferentes de distúrbios metabólicos, cada um com seus próprios medicamentos específicos e ajustes ou suplementos dietéticos necessários para manter uma criança saudável. Alguns distúrbios metabólicos são fatais, enquanto outros são relativamente benignos. Converse com seu médico para saber mais sobre o distúrbio específico do seu filho e certifique-se de que ele esteja tomando os medicamentos exatamente como prescritos e / ou seguindo a dieta recomendada.
Por exemplo, seu filho pode precisar de esteróides para repor hormônios que seu corpo não consegue criar por conta própria. Em outros casos, o tratamento pode se concentrar simplesmente na redução dos sintomas e em deixar seu filho o mais confortável possível
Etapa 4. Faça com que seu filho tome reposição enzimática, se necessário
Alguns distúrbios metabólicos prejudicam a capacidade do corpo de metabolizar e incorporar enzimas importantes. Se for este o caso, o seu médico prescreverá substitutos enzimáticos. Certifique-se de que seu filho tome regularmente as reposição enzimáticas, pois elas serão extremamente importantes no controle de seu distúrbio metabólico e na manutenção de uma boa saúde. A terapia de reposição enzimática pode incluir:
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Taliglucerase alfa
Passo 5. Dê suplementos de fibras ao seu filho, se o seu médico concordar
Algumas crianças com distúrbios metabólicos não obtêm fibras suficientes para manter um metabolismo saudável. Para superar isso, você pode considerar colocar seu filho em suplementos de fibra.
- Os suplementos de fibras ajudarão a garantir que seu filho tenha evacuações regulares.
- Suplementos de fibras podem ajudar a reduzir o nível de colesterol LDL do seu filho.
- Consulte seu médico antes de colocar seu filho em qualquer suplemento.
Passo 6. Monitore seu filho e procure ajuda médica imediatamente se notar problemas de ajuda
Monitorar a condição de seu filho será uma tarefa contínua para você. Você precisa ficar atento quanto à saúde e ao bem-estar de seu filho, pois mudanças um tanto inócuas podem sinalizar consequências potencialmente fatais.
- Se seu filho dorme muito, entre em contato com seu médico.
- Se você notar padrões de respiração rápida ou mudanças no apetite, entre em contato com seu médico.
- Se a saúde do seu filho estiver se deteriorando de alguma forma, entre em contato com o seu médico.
Parte 2 de 3: Criação de uma equipe de suporte e comunicação com outras pessoas
Etapa 1. Crie uma equipe de suporte fora da equipe médica
Todos em sua casa e outras pessoas com as quais você se associa com frequência devem fazer parte de sua equipe de suporte. Eles podem ajudar a monitorar a dieta e o bem-estar de seu filho quando necessário, e podem fornecer suporte emocional durante momentos difíceis. Uma equipe de apoio não médico é extremamente importante no gerenciamento de distúrbios metabólicos, uma vez que as demandas de distúrbios metabólicos sobre os cuidadores costumam ser altas e demoradas.
- Eduque outras pessoas em sua família e círculo social sobre a condição específica e os padrões alimentares em constante mudança da criança.
- Mesmo que um dos pais possa ficar em casa o tempo todo, você deve pedir a ajuda de quem você confia.
- Sempre tenha algumas pessoas de reserva, para o caso de o prestador de cuidados primários não estar por perto para monitorar a criança.
Etapa 2. Comunique-se com os professores de seu filho e com os pais de amigos
Como a dieta é tão importante para manter saudáveis as crianças com distúrbios metabólicos, você precisa se comunicar com todas as pessoas que terão funções de supervisão em torno de seu filho. Converse com os professores do seu filho e informe-os sobre as especificidades do distúrbio do seu filho. Comunique-se com os pais dos amigos de seu filho para que eles também saibam os detalhes. Informe a ambos o que seu filho pode e não pode comer, e se e quando seu filho precisa tomar medicamentos.
Etapa 3. Mantenha todos os números de atendimento médico acessíveis a qualquer momento
Certifique-se de ter todos os números de contato de saúde com você o tempo todo. Ao mesmo tempo, certifique-se de que seu parceiro (se você tiver um) ou outros membros de sua equipe de suporte também tenham todos os números de que possam precisar no caso de uma crise metabólica.
- Mantenha os números no seu celular.
- Afixe os números de emergência em um local óbvio em casa para que os membros da sua equipe de suporte possam encontrá-los.
- Se o seu filho tiver idade suficiente, peça-lhe que memorize o número de telefone do médico de cuidados primários.
- Faça com que seu filho use uma pulseira de alerta médico ou carregue um cartão com informações médicas e números de contato apropriados.
Etapa 4. Informe sua equipe de apoio sobre a localização da dieta de seu filho e das vitaminas e medicamentos de suporte metabólico
Converse com todos em sua equipe de apoio e certifique-se de que eles saibam onde os medicamentos do seu filho estão localizados. Você não quer que alguém tenha que procurá-los no caso de um evento urgente.
- Mantenha-os em um local óbvio e de fácil acesso.
- Tente não guardá-los em uma gaveta ou atrás de outras coisas da geladeira.
- Certifique-se de que seu filho não pode alcançá-los sozinho.
Etapa 5. Converse com outras pessoas e eduque-se sobre o distúrbio metabólico de seu filho
Educar-se sobre o distúrbio de seu filho talvez seja uma das coisas mais importantes que você pode fazer em sua batalha para mantê-lo saudável. Desta forma, você será informado sobre os últimos avanços no tratamento e os mais recentes desenvolvimentos de medicamentos.
- Junte-se a grupos de apoio oficial para o transtorno específico e aprenda com outras famílias que estão lidando com os mesmos problemas que você. A maioria das organizações sobre o transtorno específico tem sites com informações sobre o transtorno, juntamente com outros recursos e informações de grupos de apoio.
- Participe de seminários e conferências para atualizações em educação e avanços médicos e / ou retrocessos.
- Leia e estude para obter informações sobre a doença e outras pessoas semelhantes.
- Converse com seus médicos e não tenha medo de pedir-lhes recomendações sobre coisas que você pode ler ou conferências ou palestras de que pode participar.
Parte 3 de 3: Gerenciando dieta e nutrição
Etapa 1. Elimine todos os alimentos ou drogas que seu filho não consegue metabolizar
Depois de receber um diagnóstico adequado de seu profissional médico, você deve ter uma boa idéia de quais alimentos e medicamentos seu filho precisa evitar para manter um metabolismo saudável. Depois de fazer isso, tente eliminar esses alimentos e medicamentos da dieta de seu filho. Se você não pode eliminá-los completamente, minimize-os o máximo que puder.
Etapa 2. Faça um plano de controle de peso
Qualquer que seja o problema metabólico, o peso costuma ser um desafio associado. Por isso, você (junto com seu médico) deve elaborar um plano de controle de peso para seu filho. Este plano define uma meta de peso alvo e, em seguida, você e seu filho tomam as medidas adequadas para alcançar e manter essa meta.
- Os planos de controle de peso não são apenas para crianças acima do peso, mas também para crianças abaixo do peso.
- Os planos de controle de peso não são “dietas”, mas visam atingir e manter um peso saudável.
- Sempre consulte seu médico antes de iniciar seu filho em qualquer plano de controle de peso.
Etapa 3. Dê ao seu bebê uma fórmula especial, dependendo do tipo de distúrbio metabólico
Infelizmente, alguns bebês nascem com distúrbios metabólicos e precisam de fórmulas especiais para controlar o distúrbio. Felizmente, agora entendemos melhor quais medidas nutricionais devemos tomar para controlar os distúrbios metabólicos em bebês.
- Se seu bebê tem galactosemia, tente eliminar os laticínios e dê a ele uma fórmula sem leite.
- Se seu bebê tem PKU, dê a ele uma fórmula sem fenilalanina e uma dieta pobre em proteínas.
- Consulte o seu médico para um diagnóstico e tratamento adequados, bem como recomendações ou mesmo prescrições de fórmulas.
Etapa 4. Formule uma rotina de exercícios
Uma rotina de exercícios garantirá que seu filho não seja apenas ativo, mas também saudável. O exercício deve ser uma parte importante de qualquer plano geral que se destina a controlar distúrbios metabólicos. Em muitos casos, o exercício será a pedra angular do plano geral do seu filho para superar os distúrbios metabólicos.
- Os exercícios ajudam as crianças a reduzir a pressão arterial e o colesterol.
- Os exercícios podem ajudar o corpo do seu filho a regular melhor a insulina.
- Os exercícios também ajudam seu filho mentalmente.
Etapa 5. Mantenha seu filho em uma dieta nutricional
O plano metabólico geral do seu filho dependerá de uma dieta saudável. Como os distúrbios metabólicos estão associados ao modo como seu filho processa os alimentos, ele, sem dúvida, terá que seguir uma dieta restrita. Você precisa ter certeza de que seu filho está recebendo toda a nutrição de que precisa para se manter saudável. Este é talvez um dos aspectos mais importantes do tratamento do distúrbio de seu filho, então, se seu filho tiver idade suficiente, você deve ter conversas frequentes com ele sobre sua nutrição e saúde geral.
- Seu médico irá com você formular um plano de nutrição adequado.
- Converse sobre “trapacear” na dieta com seu médico. Seu filho pode ser capaz de sair da dieta e fazer petiscos ocasionalmente, mas isso só deve ser feito com a aprovação do seu médico.
- Certifique-se de comunicar a dieta de seu filho a outros membros de sua equipe de apoio.
Pontas
- Lembre-se de que seu filho precisa de um pai forte, amoroso e estável.
- Tenha cuidado ao ler as histórias dos outros, tome isso como educação. Cada caso é diferente, cada médico é diferente e cada criança é diferente.
