A hemofilia B é uma doença em que o seu sangue não produz o fator de coagulação IX (FIX) em quantidade suficiente, o que significa que o seu sangue tem problemas de coagulação quando ocorre uma lesão. Também pode significar que você tem episódios de hemorragia interna espontânea, dependendo da gravidade do seu diagnóstico. O tratamento primário para essa doença é a terapia de reposição, que fornece uma infusão de fator de coagulação, tanto de sangue humano quanto de uma fonte manufaturada. Outros tratamentos estão no horizonte (a partir de 2017), mas enquanto isso, você pode fazer algumas mudanças no estilo de vida para ajudar a controlar sua condição.
Passos
Parte 1 de 3: Usando terapia de reposição
Etapa 1. Visite um médico para um diagnóstico de gravidade
É importante compreender a gravidade do seu diagnóstico porque isso indica as opções e a frequência do tratamento. A gravidade do seu diagnóstico é determinada pela quantidade de fator IX de coagulação no seu sangue, de que necessita para ajudar a sua coagulação sanguínea. Uma pessoa sem hemofilia tem de 50% a 150% do que precisa para formar um coágulo.
A hemofilia B leve é definida como tendo uma porcentagem de 6 a 49 por cento. A hemofilia B moderada varia de 1 por cento a 5 por cento, enquanto a hemofilia grave é classificada como uma pessoa com menos de 1 por cento
Etapa 2. Pergunte ao seu médico sobre suas opções de tratamento
Você pode ter algumas opções diferentes para receber os tratamentos, por exemplo, se precisará ir aos tratamentos ou se poderá receber treinamento para tratar a si mesmo ou a seu filho em casa. Pergunte ao seu médico sobre as suas opções e discuta-as para descobrir qual é a melhor opção para a sua situação.
Etapa 3. Use terapia de reposição baseada em plasma
Quando você tem hemofilia B, seu sangue não coagula como deveria. Um tratamento é o aumento da concentração de fator IX de coagulação no sangue. O fator de coagulação é criado a partir do sangue humano e injetado na corrente sanguínea. Usado como um tratamento preventivo, pode ajudar a prevenir o sangramento excessivo quando você tiver um corte, pois ajuda a coagular o sangue.
- Este tratamento tem algumas desvantagens. Seu corpo pode desenvolver anticorpos que destroem o fator de coagulação, embora isso seja raro em pessoas com hemofilia B.
- Em alguns casos, você pode desenvolver vírus a partir do sangue humano, o que pode ser evitado por meio de uma triagem completa de doadores de sangue e por ser vacinado contra doenças que podem passar pelo sangue (como hepatite).
Etapa 4. Considere a terapia de reposição recombinante
Esta terapia funciona de forma semelhante à terapia baseada em plasma. No entanto, esta terapia não é feita de sangue humano. Em vez disso, é produzido a partir de células de hamster. São mais fáceis de guardar e podem ser usados em casa. Como a terapia de reposição baseada em plasma, o recombinante é injetado em sua corrente sanguínea.
Um benefício dessa terapia é que as células de hamster não carregam vírus humanos
Etapa 5. Decida entre o tratamento preventivo e o de demanda
Você pode precisar de tratamentos mais frequentes ou regulares, dependendo da gravidade de sua doença. Em alguns casos, você pode tomar a terapia de reposição preventiva ou sob demanda. A escolha depende de vários fatores, incluindo a gravidade da sua condição e o que o seu médico pensa ser melhor para você.
- Com a terapia de reposição preventiva, você toma os fatores de coagulação regularmente, de modo que, quando sangrar, a concentração de coagulação no sangue seja alta o suficiente para parar o sangramento. Uma desvantagem do tratamento preventivo é que ele pode sair caro. Sem seguro, cada tratamento pode custar vários milhares de dólares.
- Com tratamento de demanda, você só faz a terapia quando percebe sangramento. Isso para o sangramento. No entanto, podem ocorrer danos ao seu corpo antes de você receber o tratamento, especialmente danos nas articulações com hemorragia interna. Tê-lo disponível em casa pode torná-lo mais rápido.
Parte 2 de 3: Considerando outros tratamentos
Etapa 1. Pergunte sobre medicamentos antifibrinolíticos
Esses medicamentos ajudam a impedir que os coágulos sanguíneos se decomponham depois de formados, o que pode interromper o sangramento excessivo. Geralmente, quando você usa este medicamento como um tratamento para hemofilia B, você o tomará em conjunto com outros tratamentos.
Freqüentemente, você toma esses medicamentos após uma infusão de fatores de coagulação na terapia de reposição
Etapa 2. Procure cápsulas de reposição
As cápsulas de reposição estão sendo desenvolvidas como um sistema de administração simples que permitirá que você engula apenas uma cápsula para tratar a hemofilia. Embora ainda não estejam no mercado, podem estar em um futuro próximo, portanto, fique atento ao ler boas notícias. Além disso, peça ao seu médico para mantê-lo informado sobre quando eles podem estar no mercado. As cápsulas de reposição podem oferecer um sistema de administração mais fácil, já que as terapias tradicionais de reposição devem ser injetadas em uma veia ou porta.
Etapa 3. Observe a terapia genética
Outra terapia promissora em desenvolvimento (a partir de 2017) é a terapia gênica. Basicamente, essa terapia diz ao fígado para produzir mais fator de coagulação. Em ensaios clínicos, os pacientes apresentaram melhora após uma única dose de terapia gênica, tornando esse tratamento provável nos próximos anos.
Parte 3 de 3: Fazendo mudanças no estilo de vida
Etapa 1. Ignore a aspirina e o ibuprofeno
Esses medicamentos são comumente tomados para a dor e estão disponíveis sem prescrição médica. No entanto, você deve evitar tomar esses medicamentos, pois eles podem diminuir a capacidade de coagulação do sangue, piorando sua condição.
Etapa 2. Evite esportes de contato
Se você está vivendo com hemofilia B, particularmente um caso grave, é importante reduzir o risco de lesões que podem causar um episódio de sangramento. Portanto, é uma boa ideia pular atividades como esportes de contato, que podem causar lesões graves.
Etapa 3. Mantenha um peso saudável
Uma forma de ajudar no diagnóstico é manter um peso saudável fazendo exercícios e comendo bem. Muitas pessoas com hemofilia B sofrem de sangramentos nas articulações e nos tecidos moles. Às vezes, o sangramento é espontâneo, enquanto outras vezes é causado por trauma. De qualquer forma, manter um peso saudável pode ajudar a reduzir a ocorrência de sangramento nas articulações.
Etapa 4. Vá ao dentista regularmente
Claro, você sabe que as visitas regulares ao dentista são importantes para uma boa higiene dental. No entanto, se você tem hemofilia B, é ainda mais importante. Se você adiar o tratamento odontológico, suas gengivas ficarão mais sujeitas a sangrar; qualquer pessoa que não pratique uma boa higiene dental corre o risco de sangrar nas gengivas e doenças gengivais. No seu caso, isso pode ser um problema mais grave, pois você terá mais dificuldade em estancar o sangramento na boca do que a maioria das pessoas.
